Ádin egy problémentes várandóságból teljesen egészségesen született. Mindenkit levett a lábáról, mert egy gyönyörű, kék szemű, szőke, hosszú hajú baba volt. Ádin teljesen egészségesen fejlődött boldog vidám kisgyermekként. 1 éves korában kezdte meg a bölcsit, imádja a gyerekeket.

2022.-ben a kisfiút szülei elvitték egy vérvételre mert eléggé étvágytalan volt. A vérvételnek az eredménye nem az lett, amire számítottak. A májfunkciós értékek és a CK szint nagyon magas volt, így ezt követően hosszas vizsgálódás vette kezdetét. Végül 2022.12.17-én tájékoztatták a szülőket a genetikai vizsgálat eredményéről miszerint Duchenne-féle izomdystrophiája van Ádinnak.

A Duchenne-féle izomdystrophia az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan egyre erőtlenebb leszek, míg végül önmaga ellátása is gondot jelent majd. A betegség általában 3 éves kor körül válik felismerhetővé. Ádin, ahogy idősödik a betegség folyamatosan emészti fel a szervezetét. Egyre több izomrost épül le a testben, ezért kerekesszékbe fogok kerülni. A tolószékbe került gyermeknél a légzés funkcióját a mellkasdeformitások, illetve a gerincferdülés fokozódása tovább rontja. Az életkilátásokat a légzőizmok, illetve a szívizom gyengesége határozza meg. A későbbiek során sajnos a légzési gyengeség miatt a gyermek lélegeztető gépre kerül.

Ádin 2024.11.27-én tölti a negyedik életévét, de sajnos nem tudják, hogy ez a génterápia mikor kap Európai törzskönyvet, így mindenképp szeretnénk Ádint Amerikában hozzájuttatni ehhez.

Legfőbb céljuk, hogy minél jobb állapotban kaphassa meg a génterápiát, de Európán belül még körülbelül két évig nem várható. Amerikában a génterápia ára jelenleg 3,2 millió dollár és egy arra kijelölt kórházban kapná meg a terápiát.
Ádinnak és családjának minden segítség számít, hogy gyermekük életmentő terápiájára minél hamarabb összejöjjön az összeg.

Segítsünk együtt Ádinnak és családjának, hogy megkaphassa a terápiát és esélyt kaphasson egy egészséges életre!!