Gergő egy csupaszív kisfiú, nehezített élettel.
Nem szokványos várandósságból császárral 34. hétre született koraszülött kisfiúként. Kezdetektől fogva sok nehézséggel küzdött ( táplálási, mozgási, stb. ), ezek miatt 4 hónapos koráig több kórházban többféle vizsgálaton vett részt. Ilyen vizsgálatok keretein belül kerültek a Pécsi Tudományegyetem genetikai vizsgálatára, ahol közel 3 év várakozás után kapták meg a betegségére vonatkozó diagnózist. 2 veleszületett, ritka genetikai betegséggel él, amellyel együtt jár a kisfejűség (agyi fejlődési rendellenesség – beszéd-, látás-, és a mozgásközpontot is érintő), anyagcsere-, és hormonzavarok.
Ez a betegség nincs másnál Magyarországon, a világon is csak 5 esetet találtak a külföldi szakirodalomban az orvosok, de ez a kettő betegség együtt ott sem jelent meg.
Nem beszélő, középsúlyos értelmi-, látás-, mozgásfogyatékos, ADHD-s kisfiú. Így is napi szinten tanít mindenkit a feltétel nélküli szeretetre. Bár óriási küzdő, mint minden kacifántos sorstársa is ( több év alatt megtanult járni, megtanult enni, így elkerülhettük a PEG-et), sajnos önálló életet nem tud majd élni, ő egy kis fészekgyerek.
Legtöbbször mosolygós, vidám, de vannak rosszabb időszakok, amikor többet hány, gyakran vérzik az orra.
A nap 24 órájában segítségre szorul, ez sok lemondással jár a család részéről, főleg a rosszabb időszakokban.
Önállóan a járáson kívül semmit nem csinál. Mind testi, mind szellemi szinten jóval elmarad az életkori átlagtól.
4 hónapos kora óta óvodáig ( 3 évvel ezelőttiig ) jártunk komplex korai fejlesztésre a Tunyogi Erzsébet Gyógyító Játszóházba, heti 2-szer Dévény tornára, és TSMT fejlesztésre. Ezt mind magán úton finanszíroztuk.
Krisztina 4 éve egyedülálló anyaként neveli 3 gyermekét, és sajnos a fentebb említett fejlesztéseket anyagilag nem tudja már biztosítani számára. Kisfia mellett 4 órában dolgozik, és ez nem fedezi a fejlesztéseket.
Gergő anyukája elmesélte legnagyobb vágyát:
Nagy vágyam, hogy mivel beszélni sohasem fog, valamilyen más módon megtanuljon kommunikálni. Sajnos alapvető kérdésekre ( pl.: Fáj? ), sem tud reagálni igennel vagy nemmel sem. Mindig mindent ki kell találnunk vele kapcsolatban.
Rendszeres egyéni szomatopedagógiai fejlesztés javítana az állapotán, mellette szeretném még lovas vagy kutyás terápiára járatni Gergőt, mert nagyon szereti az állatokat és az ADHD-ra is jó hatással lenne.
Szeretném, ha idővel képes lenne bizonyos dolgokat önállóan elvégezni ( evés, tisztálkodás, kommunikáció, szobatisztaság ), hogy egy kicsivel önellátóbb életet élhessen. Jelenlegi állapota a betegségéből adódóan nagyon kiszolgáltatott helyzetet eredményez.
Jó lenne tudni, ha én már nem leszek, akkor is jó helyen, szerető biztonságban lesz.
Segítsünk együtt Gergőnek és családjának, hogy megvalósulhasson az álmuk és minden fejlesztést megkaphasson ez a csodás kisfiú!