3,5 éves kisfiunkat Benjit fél éves korában diagnosztizálták Duchenne féle izomsorvadással. Szülőként természetesen mindent próbálunk megtenni, hogy a lehető legjobb minőségű életet tudjuk valahogyan számára biztosítani. Erre a betegségre több kísérleti génterápiás kezelés van folyamatban, valamint van egy (Elevidys) ami pár országban már engedéllyel rendelkezik és elérhető.

Az ára viszont 2,9 millió amerikai dollártól indul. Több más hasonló cipőben járó családhoz hasonlóan mi is gyűjtésbe kezdtünk és létrehoztuk a Fuss Benji Fuss Alapítványt ahova adományokat fogadunk kifejezetten ezen génterápia finanszírozására.  A CsodaCsoport Alapítvány partnerünk a gyűjtésben, az ő Facebookos licit csoportjukban szintén Benji számára gyűlik a pénz.  Így együttesen tavaly nyár óta csaknem 24 millió forintot sikerült összegyűjtenünk, ami rengeteg pénz, de sajnos a célösszeghez képest mégsem tűnik olyan soknak. 

Keressük annak lehetőségét, hogy hogyan tudnánk még nagyobb nyilvánosságot szerezni ennek az ügynek. Hisszük, hogy nem lehetetlen ezt az összeget összegyűjteni. A közösségi oldalakon azt tapasztaljuk, hogy az ilyen kampányok megjelenése sajnos mintha korlátozva lenne.