1.0One Step More Foundationhttps://egylepesseltobb.hu/enmaghttps://egylepesseltobb.hu/en/author/mag/rich600338<blockquote class="wp-embedded-content" data-secret="xwEvmwYOYZ"><a href="https://egylepesseltobb.hu/en/2025/12/31/h-julcsi-es-csaladja/">H. Julcsi and her family</a></blockquote><iframe sandbox="allow-scripts" security="restricted" src="https://egylepesseltobb.hu/en/2025/12/31/h-julcsi-es-csaladja/embed/#?secret=xwEvmwYOYZ" width="600" height="338" title="“H. Julcsi és családja” — Egy Lépéssel Több alapítvány" data-secret="xwEvmwYOYZ" frameborder="0" marginwidth="0" marginheight="0" scrolling="no" class="wp-embedded-content"></iframe><script> /*! This file is auto-generated */ !function(d,l){"use strict";l.querySelector&&d.addEventListener&&"undefined"!=typeof URL&&(d.wp=d.wp||{},d.wp.receiveEmbedMessage||(d.wp.receiveEmbedMessage=function(e){var t=e.data;if((t||t.secret||t.message||t.value)&&!/[^a-zA-Z0-9]/.test(t.secret)){for(var s,r,n,a=l.querySelectorAll('iframe[data-secret="'+t.secret+'"]'),o=l.querySelectorAll('blockquote[data-secret="'+t.secret+'"]'),c=new RegExp("^https?:$","i"),i=0;i<o.length;i++)o[i].style.display="none";for(i=0;i<a.length;i++)s=a[i],e.source===s.contentWindow&&(s.removeAttribute("style"),"height"===t.message?(1e3<(r=parseInt(t.value,10))?r=1e3:~~r<200&&(r=200),s.height=r):"link"===t.message&&(r=new URL(s.getAttribute("src")),n=new URL(t.value),c.test(n.protocol))&&n.host===r.host&&l.activeElement===s&&(d.top.location.href=t.value))}},d.addEventListener("message",d.wp.receiveEmbedMessage,!1),l.addEventListener("DOMContentLoaded",function(){for(var e,t,s=l.querySelectorAll("iframe.wp-embedded-content"),r=0;r<s.length;r++)(t=(e=s[r]).getAttribute("data-secret"))||(t=Math.random().toString(36).substring(2,12),e.src+="#?secret="+t,e.setAttribute("data-secret",t)),e.contentWindow.postMessage({message:"ready",secret:t},"*")},!1)))}(window,document); //# sourceURL=https://egylepesseltobb.hu/wp-includes/js/wp-embed.min.js </script>https://egylepesseltobb.hu/wp-content/uploads/2025/12/2-2-scaled.jpg25601772Három gyermeket nevelnek, akik közül a legidősebb lány, Julcsi, 13 éves, Sclerosis Tuberosa Complex betegséggel él. Állapotához terápiarezisztens epilepszia is társul, ezért egyéni tanrendben tanul, és rendszeres, speciálisan az egészségi állapotához igazított fejlesztésekre van szüksége. Szeptembertől a 7. osztályt kezdi meg. Julcsi húga szeptemberben lesz első osztályos az általános iskolában, bátyja pedig a gimnázium 9. évfolyamát kezdi. Julcsi mindennapi gondozása és folyamatos felügyelete elengedhetetlen, emiatt az édesanya évek óta GYOD-on van, ami jelentősen beszűkítette a család kereseti lehetőségeit. A helyzetet tovább nehezíti, hogy Julcsinak 2025 januárjában és júliusában is koponyaműtétje volt. A gyermek állapotának javítása, tanulási nehézségeinek csökkentése és életminőségének megőrzése érdekében elengedhetetlenek a rendszeres fejlesztések, például a logopédia és a mozgásfejlesztés. Ezek finanszírozását azonban a család saját erőből már nem tudja vállalni. A fejlesztő által kiadott árajánlat szerint Julcsi számára havi három alkalommal 90 perces homloklebeny-terápiás fejlesztés szükséges. Egy alkalom díja 16 000 forint, ami havi szinten 48 000 forintot, éves szinten pedig 576 000 forintot jelent. A család azért fordul segítségért a programhoz, hogy Julcsi a számára létfontosságú terápiákat továbbra is folytathassa, és esélyt kapjon az állapota javulására és a lehető legteljesebb életre.fürdetés közben tűnt fel a szemük rendellenes csillogása, amit később szintén szürkehályogként diagnosztizáltak. A család hónapokon át járt szemészeti vizsgálatokra és műtétekre Budapestre. Mire ezek a kezelések lezárultak volna, újabb nehézség merült fel: a fiúk mozgása nem indult meg megfelelően. Rehabilitációs és ortopédiai vizsgálatok után polineuropátiát és Achilles-ín rövidülést állapítottak meg mindhárom gyermeknél. Hosszú évek terápiája után a család végül a fővárosi gyermekklinikán kapta meg a legnehezebb hírt: genetikai eredetű, gyógyíthatatlan és sajnos végzetes kimenetelű betegséget azonosítottak mindhárom fiúnál. A diagnózis: Marinescu–Sjögren- szindróma. A család azóta is folyamatos kontrollokra, gyógytornákra, szemészeti és ortopédiai vizsgálatokra jár. A fiúk látása a műtétek ellenére is rohamosan romlik, és mára nagyon gyengén látnak. Mindehhez társul a mozgásuk és általános állapotuk folyamatos romlása. Bár a mindennapokat megannyi nehézség kíséri, a fiúk továbbra is igazi kis egyéniségek, tele álmokkal és vágyakkal. A legnagyobb fiú, Dominik okos, érdeklődő, szereti megbeszélni az aktuális híreket. Egészségi állapota miatt gyógyszereket szed, és élete nagy vágya egy olyan okosóra, amely pontosan méri a vérnyomását és állapotát. Leonárd, a középső fiú, zenét hallgatni és játszani gyermekek reményét.