1.0One Step More Foundationhttps://egylepesseltobb.hu/enmaghttps://egylepesseltobb.hu/en/author/mag/rich600338<blockquote class="wp-embedded-content" data-secret="vtnsoUnnCG"><a href="https://egylepesseltobb.hu/en/2026/09/30/k-kolos-es-csaladja/">K. Kolos and his family</a></blockquote><iframe sandbox="allow-scripts" security="restricted" src="https://egylepesseltobb.hu/en/2026/09/30/k-kolos-es-csaladja/embed/#?secret=vtnsoUnnCG" width="600" height="338" title="“K. Kolos és családja” — Egy Lépéssel Több alapítvány" data-secret="vtnsoUnnCG" frameborder="0" marginwidth="0" marginheight="0" scrolling="no" class="wp-embedded-content"></iframe><script> /*! This file is auto-generated */ !function(d,l){"use strict";l.querySelector&&d.addEventListener&&"undefined"!=typeof URL&&(d.wp=d.wp||{},d.wp.receiveEmbedMessage||(d.wp.receiveEmbedMessage=function(e){var t=e.data;if((t||t.secret||t.message||t.value)&&!/[^a-zA-Z0-9]/.test(t.secret)){for(var s,r,n,a=l.querySelectorAll('iframe[data-secret="'+t.secret+'"]'),o=l.querySelectorAll('blockquote[data-secret="'+t.secret+'"]'),c=new RegExp("^https?:$","i"),i=0;i<o.length;i++)o[i].style.display="none";for(i=0;i<a.length;i++)s=a[i],e.source===s.contentWindow&&(s.removeAttribute("style"),"height"===t.message?(1e3<(r=parseInt(t.value,10))?r=1e3:~~r<200&&(r=200),s.height=r):"link"===t.message&&(r=new URL(s.getAttribute("src")),n=new URL(t.value),c.test(n.protocol))&&n.host===r.host&&l.activeElement===s&&(d.top.location.href=t.value))}},d.addEventListener("message",d.wp.receiveEmbedMessage,!1),l.addEventListener("DOMContentLoaded",function(){for(var e,t,s=l.querySelectorAll("iframe.wp-embedded-content"),r=0;r<s.length;r++)(t=(e=s[r]).getAttribute("data-secret"))||(t=Math.random().toString(36).substring(2,12),e.src+="#?secret="+t,e.setAttribute("data-secret",t)),e.contentWindow.postMessage({message:"ready",secret:t},"*")},!1)))}(window,document); //# sourceURL=https://egylepesseltobb.hu/wp-includes/js/wp-embed.min.js </script>https://egylepesseltobb.hu/wp-content/uploads/2026/09/k-kolos-es-csaladja.jpg629839K. Kolos egy 8 és fél éves, mosolygós, életvidám nyíregyházi kisfiú, akinél 2018-ban egy rutin vérvizsgálat során derült fény a betegségére. A laboreredményei és további genetikai vizsgálatok igazolták, hogy Kolos Duchenne-féle izomdisztrófiában (DMD) szenved, amely egy ritka, genetikai eredetű izombetegség. Jelenleg erre a betegségre még nincs végleges gyógymód. Kolos állapotát magyarországi és olaszországi kezelőorvosai egyaránt folyamatosan nyomon követik. 2021 nyarától – szteroidot kell szednie, hogy az izomsorvadási folyamat lassítható legyen. Ez idáig három külföldi őssejtkezelésen is átesett. Az őssejtkezelést 4–5 havonta szükséges ismételni, amelynek éves költsége megközelítőleg 10 millió forint. A betegsége ellenére Kolos egy vidám, kíváncsi kisfiú, nagyon szeret futó biciklizni, kirándulni és közös programokon részt venni. Imád a családjával lenni, nevetni és új dolgokat felfedezni. Ezek a közös élmények adják neki és a szülőknek is a legtöbb erőt. A mindennapok azonban egyre több kihívást tartogatnak. A mozgása már most is nehezített, ezért kiemelten fontosak a rendszeres fejlesztések. A betegség nemcsak érzelmileg, hanem anyagilag is teljesen megváltoztatta az életüket. A legnagyobb álmuk nem az, hogy csodák történjenek, hanem hogy Kolos minél tovább önálló, mosolygós és boldog kisfiú maradhasson.