{"version":"1.0","provider_name":"One Step More Foundation","provider_url":"https:\/\/egylepesseltobb.hu\/en","author_name":"mag","author_url":"https:\/\/egylepesseltobb.hu\/en\/author\/mag\/","title":"H. Julcsi \u00e9s csal\u00e1dja - Egy L\u00e9p\u00e9ssel T\u00f6bb alap\u00edtv\u00e1ny","type":"rich","width":600,"height":338,"html":"<blockquote class=\"wp-embedded-content\" data-secret=\"z3v2Ca9tXN\"><a href=\"https:\/\/egylepesseltobb.hu\/en\/2025\/12\/31\/h-julcsi-es-csaladja\/\">H. Julcsi and her family<\/a><\/blockquote><iframe sandbox=\"allow-scripts\" security=\"restricted\" src=\"https:\/\/egylepesseltobb.hu\/en\/2025\/12\/31\/h-julcsi-es-csaladja\/embed\/#?secret=z3v2Ca9tXN\" width=\"600\" height=\"338\" title=\"&#8220;H. Julcsi \u00e9s csal\u00e1dja&#8221; &#8212; Egy L\u00e9p\u00e9ssel T\u00f6bb alap\u00edtv\u00e1ny\" data-secret=\"z3v2Ca9tXN\" frameborder=\"0\" marginwidth=\"0\" marginheight=\"0\" scrolling=\"no\" class=\"wp-embedded-content\"><\/iframe><script>\n\/*! This file is auto-generated *\/\n!function(d,l){\"use strict\";l.querySelector&&d.addEventListener&&\"undefined\"!=typeof URL&&(d.wp=d.wp||{},d.wp.receiveEmbedMessage||(d.wp.receiveEmbedMessage=function(e){var t=e.data;if((t||t.secret||t.message||t.value)&&!\/[^a-zA-Z0-9]\/.test(t.secret)){for(var s,r,n,a=l.querySelectorAll('iframe[data-secret=\"'+t.secret+'\"]'),o=l.querySelectorAll('blockquote[data-secret=\"'+t.secret+'\"]'),c=new RegExp(\"^https?:$\",\"i\"),i=0;i<o.length;i++)o[i].style.display=\"none\";for(i=0;i<a.length;i++)s=a[i],e.source===s.contentWindow&&(s.removeAttribute(\"style\"),\"height\"===t.message?(1e3<(r=parseInt(t.value,10))?r=1e3:~~r<200&&(r=200),s.height=r):\"link\"===t.message&&(r=new URL(s.getAttribute(\"src\")),n=new URL(t.value),c.test(n.protocol))&&n.host===r.host&&l.activeElement===s&&(d.top.location.href=t.value))}},d.addEventListener(\"message\",d.wp.receiveEmbedMessage,!1),l.addEventListener(\"DOMContentLoaded\",function(){for(var e,t,s=l.querySelectorAll(\"iframe.wp-embedded-content\"),r=0;r<s.length;r++)(t=(e=s[r]).getAttribute(\"data-secret\"))||(t=Math.random().toString(36).substring(2,12),e.src+=\"#?secret=\"+t,e.setAttribute(\"data-secret\",t)),e.contentWindow.postMessage({message:\"ready\",secret:t},\"*\")},!1)))}(window,document);\n\/\/# sourceURL=https:\/\/egylepesseltobb.hu\/wp-includes\/js\/wp-embed.min.js\n<\/script>","thumbnail_url":"https:\/\/egylepesseltobb.hu\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/2-2-scaled.jpg","thumbnail_width":2560,"thumbnail_height":1772,"description":"H\u00e1rom gyermeket nevelnek, akik k\u00f6z\u00fcl a legid\u0151sebb l\u00e1ny, Julcsi, 13 \u00e9ves, Sclerosis Tuberosa Complex betegs\u00e9ggel \u00e9l. \u00c1llapot\u00e1hoz ter\u00e1piarezisztens epilepszia is t\u00e1rsul, ez\u00e9rt egy\u00e9ni tanrendben tanul, \u00e9s rendszeres, speci\u00e1lisan az eg\u00e9szs\u00e9gi \u00e1llapot\u00e1hoz igaz\u00edtott fejleszt\u00e9sekre van sz\u00fcks\u00e9ge. Szeptembert\u0151l a 7. oszt\u00e1lyt kezdi meg. Julcsi h\u00faga szeptemberben lesz els\u0151 oszt\u00e1lyos az \u00e1ltal\u00e1nos iskol\u00e1ban, b\u00e1tyja pedig a gimn\u00e1zium 9. \u00e9vfolyam\u00e1t kezdi. Julcsi mindennapi gondoz\u00e1sa \u00e9s folyamatos fel\u00fcgyelete elengedhetetlen, emiatt az \u00e9desanya \u00e9vek \u00f3ta GYOD-on van, ami jelent\u0151sen besz\u0171k\u00edtette a csal\u00e1d kereseti lehet\u0151s\u00e9geit. A helyzetet tov\u00e1bb nehez\u00edti, hogy Julcsinak 2025 janu\u00e1rj\u00e1ban \u00e9s j\u00falius\u00e1ban is koponyam\u0171t\u00e9tje volt. A gyermek \u00e1llapot\u00e1nak jav\u00edt\u00e1sa, tanul\u00e1si neh\u00e9zs\u00e9geinek cs\u00f6kkent\u00e9se \u00e9s \u00e9letmin\u0151s\u00e9g\u00e9nek meg\u0151rz\u00e9se \u00e9rdek\u00e9ben elengedhetetlenek a rendszeres fejleszt\u00e9sek, p\u00e9ld\u00e1ul a logop\u00e9dia \u00e9s a mozg\u00e1sfejleszt\u00e9s. Ezek finansz\u00edroz\u00e1s\u00e1t azonban a csal\u00e1d saj\u00e1t er\u0151b\u0151l m\u00e1r nem tudja v\u00e1llalni. A fejleszt\u0151 \u00e1ltal kiadott \u00e1raj\u00e1nlat szerint Julcsi sz\u00e1m\u00e1ra havi h\u00e1rom alkalommal 90 perces homloklebeny-ter\u00e1pi\u00e1s fejleszt\u00e9s sz\u00fcks\u00e9ges. Egy alkalom d\u00edja 16 000 forint, ami havi szinten 48 000 forintot, \u00e9ves szinten pedig 576 000 forintot jelent. A csal\u00e1d az\u00e9rt fordul seg\u00edts\u00e9g\u00e9rt a programhoz, hogy Julcsi a sz\u00e1m\u00e1ra l\u00e9tfontoss\u00e1g\u00fa ter\u00e1pi\u00e1kat tov\u00e1bbra is folytathassa, \u00e9s es\u00e9lyt kapjon az \u00e1llapota javul\u00e1s\u00e1ra \u00e9s a lehet\u0151 legteljesebb \u00e9letre.f\u00fcrdet\u00e9s k\u00f6zben t\u0171nt fel a szem\u00fck rendellenes csillog\u00e1sa, amit k\u00e9s\u0151bb szint\u00e9n sz\u00fcrkeh\u00e1lyogk\u00e9nt diagnosztiz\u00e1ltak. A csal\u00e1d h\u00f3napokon \u00e1t j\u00e1rt szem\u00e9szeti vizsg\u00e1latokra \u00e9s m\u0171t\u00e9tekre Budapestre. Mire ezek a kezel\u00e9sek lez\u00e1rultak volna, \u00fajabb neh\u00e9zs\u00e9g mer\u00fclt fel: a fi\u00fak mozg\u00e1sa nem indult meg megfelel\u0151en. Rehabilit\u00e1ci\u00f3s \u00e9s ortop\u00e9diai vizsg\u00e1latok ut\u00e1n polineurop\u00e1ti\u00e1t \u00e9s Achilles-\u00edn r\u00f6vid\u00fcl\u00e9st \u00e1llap\u00edtottak meg mindh\u00e1rom gyermekn\u00e9l. Hossz\u00fa \u00e9vek ter\u00e1pi\u00e1ja ut\u00e1n a csal\u00e1d v\u00e9g\u00fcl a f\u0151v\u00e1rosi gyermekklinik\u00e1n kapta meg a legnehezebb h\u00edrt: genetikai eredet\u0171, gy\u00f3gy\u00edthatatlan \u00e9s sajnos v\u00e9gzetes kimenetel\u0171 betegs\u00e9get azonos\u00edtottak mindh\u00e1rom fi\u00fan\u00e1l. A diagn\u00f3zis: Marinescu\u2013Sj\u00f6gren- szindr\u00f3ma. A csal\u00e1d az\u00f3ta is folyamatos kontrollokra, gy\u00f3gytorn\u00e1kra, szem\u00e9szeti \u00e9s ortop\u00e9diai vizsg\u00e1latokra j\u00e1r. A fi\u00fak l\u00e1t\u00e1sa a m\u0171t\u00e9tek ellen\u00e9re is rohamosan romlik, \u00e9s m\u00e1ra nagyon gyeng\u00e9n l\u00e1tnak. Mindehhez t\u00e1rsul a mozg\u00e1suk \u00e9s \u00e1ltal\u00e1nos \u00e1llapotuk folyamatos roml\u00e1sa. B\u00e1r a mindennapokat megannyi neh\u00e9zs\u00e9g k\u00eds\u00e9ri, a fi\u00fak tov\u00e1bbra is igazi kis egy\u00e9nis\u00e9gek, tele \u00e1lmokkal \u00e9s v\u00e1gyakkal. A legnagyobb fi\u00fa, Dominik okos, \u00e9rdekl\u0151d\u0151, szereti megbesz\u00e9lni az aktu\u00e1lis h\u00edreket. Eg\u00e9szs\u00e9gi \u00e1llapota miatt gy\u00f3gyszereket szed, \u00e9s \u00e9lete nagy v\u00e1gya egy olyan okos\u00f3ra, amely pontosan m\u00e9ri a v\u00e9rnyom\u00e1s\u00e1t \u00e9s \u00e1llapot\u00e1t. Leon\u00e1rd, a k\u00f6z\u00e9ps\u0151 fi\u00fa, zen\u00e9t hallgatni \u00e9s j\u00e1tszani gyermekek rem\u00e9ny\u00e9t."}