{"version":"1.0","provider_name":"One Step More Foundation","provider_url":"https:\/\/egylepesseltobb.hu\/en","author_name":"mag","author_url":"https:\/\/egylepesseltobb.hu\/en\/author\/mag\/","title":"K. Kolos \u00e9s csal\u00e1dja - Egy L\u00e9p\u00e9ssel T\u00f6bb alap\u00edtv\u00e1ny","type":"rich","width":600,"height":338,"html":"<blockquote class=\"wp-embedded-content\" data-secret=\"kxIReBHhAb\"><a href=\"https:\/\/egylepesseltobb.hu\/en\/2026\/09\/30\/k-kolos-es-csaladja\/\">K. Kolos and his family<\/a><\/blockquote><iframe sandbox=\"allow-scripts\" security=\"restricted\" src=\"https:\/\/egylepesseltobb.hu\/en\/2026\/09\/30\/k-kolos-es-csaladja\/embed\/#?secret=kxIReBHhAb\" width=\"600\" height=\"338\" title=\"&#8220;K. Kolos \u00e9s csal\u00e1dja&#8221; &#8212; Egy L\u00e9p\u00e9ssel T\u00f6bb alap\u00edtv\u00e1ny\" data-secret=\"kxIReBHhAb\" frameborder=\"0\" marginwidth=\"0\" marginheight=\"0\" scrolling=\"no\" class=\"wp-embedded-content\"><\/iframe><script>\n\/*! This file is auto-generated *\/\n!function(d,l){\"use strict\";l.querySelector&&d.addEventListener&&\"undefined\"!=typeof URL&&(d.wp=d.wp||{},d.wp.receiveEmbedMessage||(d.wp.receiveEmbedMessage=function(e){var t=e.data;if((t||t.secret||t.message||t.value)&&!\/[^a-zA-Z0-9]\/.test(t.secret)){for(var s,r,n,a=l.querySelectorAll('iframe[data-secret=\"'+t.secret+'\"]'),o=l.querySelectorAll('blockquote[data-secret=\"'+t.secret+'\"]'),c=new RegExp(\"^https?:$\",\"i\"),i=0;i<o.length;i++)o[i].style.display=\"none\";for(i=0;i<a.length;i++)s=a[i],e.source===s.contentWindow&&(s.removeAttribute(\"style\"),\"height\"===t.message?(1e3<(r=parseInt(t.value,10))?r=1e3:~~r<200&&(r=200),s.height=r):\"link\"===t.message&&(r=new URL(s.getAttribute(\"src\")),n=new URL(t.value),c.test(n.protocol))&&n.host===r.host&&l.activeElement===s&&(d.top.location.href=t.value))}},d.addEventListener(\"message\",d.wp.receiveEmbedMessage,!1),l.addEventListener(\"DOMContentLoaded\",function(){for(var e,t,s=l.querySelectorAll(\"iframe.wp-embedded-content\"),r=0;r<s.length;r++)(t=(e=s[r]).getAttribute(\"data-secret\"))||(t=Math.random().toString(36).substring(2,12),e.src+=\"#?secret=\"+t,e.setAttribute(\"data-secret\",t)),e.contentWindow.postMessage({message:\"ready\",secret:t},\"*\")},!1)))}(window,document);\n\/\/# sourceURL=https:\/\/egylepesseltobb.hu\/wp-includes\/js\/wp-embed.min.js\n<\/script>","thumbnail_url":"https:\/\/egylepesseltobb.hu\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/k-kolos-es-csaladja.jpg","thumbnail_width":629,"thumbnail_height":839,"description":"K. Kolos egy 8 \u00e9s f\u00e9l \u00e9ves, mosolyg\u00f3s, \u00e9letvid\u00e1m ny\u00edregyh\u00e1zi kisfi\u00fa, akin\u00e9l 2018-ban egy rutin v\u00e9rvizsg\u00e1lat sor\u00e1n der\u00fclt f\u00e9ny a betegs\u00e9g\u00e9re. A laboreredm\u00e9nyei \u00e9s tov\u00e1bbi genetikai vizsg\u00e1latok igazolt\u00e1k, hogy Kolos Duchenne-f\u00e9le izomdisztr\u00f3fi\u00e1ban (DMD) szenved, amely egy ritka, genetikai eredet\u0171 izombetegs\u00e9g. Jelenleg erre a betegs\u00e9gre m\u00e9g nincs v\u00e9gleges gy\u00f3gym\u00f3d. Kolos \u00e1llapot\u00e1t magyarorsz\u00e1gi \u00e9s olaszorsz\u00e1gi kezel\u0151orvosai egyar\u00e1nt folyamatosan nyomon k\u00f6vetik. 2021 nyar\u00e1t\u00f3l \u2013 szteroidot kell szednie, hogy az izomsorvad\u00e1si folyamat lass\u00edthat\u00f3 legyen. Ez id\u00e1ig h\u00e1rom k\u00fclf\u00f6ldi \u0151ssejtkezel\u00e9sen is \u00e1tesett. Az \u0151ssejtkezel\u00e9st 4\u20135 havonta sz\u00fcks\u00e9ges ism\u00e9telni, amelynek \u00e9ves k\u00f6lts\u00e9ge megk\u00f6zel\u00edt\u0151leg 10 milli\u00f3 forint. A betegs\u00e9ge ellen\u00e9re Kolos egy vid\u00e1m, k\u00edv\u00e1ncsi kisfi\u00fa, nagyon szeret fut\u00f3 biciklizni, kir\u00e1ndulni \u00e9s k\u00f6z\u00f6s programokon r\u00e9szt venni. Im\u00e1d a csal\u00e1dj\u00e1val lenni, nevetni \u00e9s \u00faj dolgokat felfedezni. Ezek a k\u00f6z\u00f6s \u00e9lm\u00e9nyek adj\u00e1k neki \u00e9s a sz\u00fcl\u0151knek is a legt\u00f6bb er\u0151t. A mindennapok azonban egyre t\u00f6bb kih\u00edv\u00e1st tartogatnak. A mozg\u00e1sa m\u00e1r most is nehez\u00edtett, ez\u00e9rt kiemelten fontosak a rendszeres fejleszt\u00e9sek. A betegs\u00e9g nemcsak \u00e9rzelmileg, hanem anyagilag is teljesen megv\u00e1ltoztatta az \u00e9let\u00fcket. A legnagyobb \u00e1lmuk nem az, hogy csod\u00e1k t\u00f6rt\u00e9njenek, hanem hogy Kolos min\u00e9l tov\u00e1bb \u00f6n\u00e1ll\u00f3, mosolyg\u00f3s \u00e9s boldog kisfi\u00fa maradhasson."}