Nárcisz 2006.08.13-án született. 8 hónaposan az elmaradt mozgásfejlődése miatt kivizsgálásra került sor, ahol SMA1 betegséget állapítottak meg nála. Ez egy genetikai eredetű izomsorvadás, ami az orvostudomány mai állása szerint nem gyógyítható, de szinten lehet tartani. 7 évesen Nárcisznak gégemetszése volt, ennek ellenére a gégekanüllel megtanult beszélni. Szeret tanulni és szinte kitűnő tanulmányi eredményei vannak a nehezítő körülmények között is. Nárciszt 2020-ban kezdték kezelni Spinarza-val. Ez egy gerincvelőbe, lumbálással beadható gyógyszer, ami sokat segített az állapotán. Sajnos idővel nem vállalták a kezelését, mert nem tudták már megszúrni. Helyette alternatív lehetőségeket ajánlottak fel és azóta is keresik a számára megfelelő kezelést a javuláshoz, az ország teljes területén. Az évek alatt teljesen elvesztette maradék mobilitását is, így jelenleg teljes mértékben ágyhoz kötött, éjjel lélegeztetőgép használatára szorul. Mindezek ellenére teljesen határozott és magabiztos, egy igazi tini lány.

Kérjük támogassa Nárciszt és családját, hogy Nárcisz önállóbban élhesse a tinilányok mindennapjait!