Pihokker család két, tartósan beteg és sajátos nevelési igényű kisgyermeket nevel. A család életét nap mint nap meghatározza a folyamatos fejlesztések és terápiák szervezése, biztosítása és finanszírozása.
Kisebbik gyermekük, a most 2,5 éves Tamás, a 35. hétre született meg, 6/8-as Apgar-értékkel, CTG-anomália miatt. Életének első heteit a NIC/PIC osztályon töltötte. Mozgásfejlődése már korán elmaradt kortársaitól, és generalizált hipotóniát diagnosztizáltak nála. 2024 novemberében a genetikai vizsgálat igazolta, hogy Tamás a Charcot–Marie-Tooth (CMT 3) betegség csecsemőkori indulási formájában érintett, ami a mozgásproblémái mögött áll. Jelenleg stabilan meg tud ülni, szabályosan mászik, bútorok mellett kapaszkodva feláll, és guruló járókeret segítségével, valamint AFO-val már egyre ügyesebben közlekedik a fejlesztések során – de önállóan még nem tud járni.
Tamás rendszeres fejlesztései – mint a heti neuro-hidroterápia a Gézengúz Alapítványnál, a konduktori foglalkozások a Csöpike Fejlesztőházban, illetve a havi egyhetes intenzív fejlesztések a Sher Rehabilitációs Központban – elengedhetetlenek ahhoz, hogy az izomereje, egyensúlya és koordinációja fejlődjön, és a járást segédeszközökkel megtanulhassa. Mivel a betegsége jelenleg nem gyógyítható, a rendszeres mozgásterápia az egyetlen lehetőség arra, hogy a fizikai állapotromlást lassítani tudják, és Tamás minél önállóbb, jobb életminőségű jövő elé nézhessen.
Petra, a család nagyobbik gyermeke, 5 éves. Autizmus spektrumzavarral él, és a szakemberek szerint magas támogatási igényű autista – nem beszél, nem szobatiszta, és az önellátás szinte minden területén segítségre szorul. 2025 szeptembere óta a 15. kerületi Csodavár EGYMI magánóvodájának kis csoportjába jár, ahol komplex, autizmus specifikus fejlesztéseket kap. Részt vesz egyéni és csoportos terápiákon, kutyás és zeneterápiás foglalkozásokon, valamint TSMT tornákon. A zene különösen jó hatással van rá – kommunikációja is sokat fejlődött az elmúlt időszakban –, ezért a szülők heti egyéni zeneterápiás alkalmakat is biztosítanak számára az óvodai időn túl.
Petra az elmúlt időszakban látványos fejlődést mutatott: megtanult önállóan enni, pohárból inni, önállóan vetkőzni, szobatisztasága is szépen alakul. A szemkontaktust már tartja, és beszédértése is javult. A gyógypedagógusai megkezdték vele az AAK (alternatív és augmentatív kommunikáció) alapjainak tanítását is, képcserés kommunikációval. Mindez nemcsak Petra fejlődését segíti, hanem a család mindennapjait is megkönnyíti: ha a kislány képes kifejezni az alapvető szükségleteit, kevesebb segítségre lesz szüksége az önellátás során is.
A család anyagi forrásai azonban kimerültek a két eltérő fejlődésű gyermek terápiáinak finanszírozása miatt. Az édesapa teljes munkaidőben dolgozik, anyuka pedig GYOD-on van otthon a gyermekekkel.
Segítsünk együtt Petrának és Tamásnak!
Ezért szeretnék elnyerni az alapítvány támogatását, hogy továbbra is biztosítani tudják gyermekeik számára azokat a fejlesztéseket és terápiás lehetőségeket, amelyek nemcsak a jelenüket, de a jövőjüket is meghatározhatják.
