Támogassa adója 1%-val alapítványunkat!

Kerülj be!

Programunkba

Jelentkezz!

Támogatónak

Támogass!

Családokat

Egy lépéssel több alapítvány

Ádin és családja

Egy lépéssel több alapítvány

Ádin és családja

Ádin Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved. A genetikai vizsgálat eredményét 2022. december 17-én kapták meg a szülei, ekkor derült ki a diagnózis.
 
A Duchenne-féle izomdisztrófia egy veleszületett, örökletes betegség, amely az izomsejtek fokozatos pusztulásával jár. Az izmok helyét idővel olyan zsír- és kötőszövet veszi át, amelyek nem képesek izommunkára, így a szervezet egyre gyengébbé válik, míg végül az önálló mozgás és az önellátás is nehézséget okoz.
 
Ádin 2024-ben megkapta a génterápiát, amely hatalmas lehetőséget adott számára a gyógyulásra. A kezelést követő első évben rengeteget fejlődött: sokkal erősebb lett, és öröm volt látni, mennyit haladt előre.
 
Bár a génterápia nem jelent végleges megoldást, már az is óriási eredmény lenne, ha ezt az állapotot hosszabb távon sikerülne megőrizni.
Minden igyekezet ellenére a vérvételi eredményei magas gyulladást mutatnak, és az izompusztulás jelenleg nagyobb mértékű, mint amit biztonságosnak éreznek. Bár kívülről egyelőre nem látszik romlás, a félelem egy hirtelen állapotromlástól ott van bennük ugyanakkor a remény is. Hamarosan Dubaiba utaznak kezelőorvosukhoz, ahol a szteroidkezelés lehetőségét is átbeszélik. Emellett felmerült egy új gyógyszer is, amely havi 7 millió forintba kerül, és szintén lassíthatja a betegséget. Ádin számára szeretnék minden lehetséges esélyt biztosítani.

Jelentkezem támogatónak

    * Vezetéknév:

    * Keresztnév:

    * E-mail:

    * Telefonszám:

    * Havi támogatás összege (HUF):

    * Támogatni kívánt család:

    * Honnan hallott rólunk?:

    Megjegyzés:


    Elolvastam és megértettem az adatkezelési tájékoztatót

    Ajánld fel adód
    1%-át!

    ADÓSZÁM:
    19353825-1-41

    Neked 1%- Nekik egy lépéssel több