Petiről nemrég derült ki, hogy Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. Ez egy súlyos, ritka betegség, amely fokozatos izomgyengeséggel, majd az izmok elsorvadásával jár, végül teljes leépüléshez vezet. Külföldön elérhető lenne egy speciális génterápia, amely képes lenne megállítani ezt a folyamatot, ám ennek költsége megközelíti az 1,3 milliárd forintot.
A diagnózis óta a család minden tőle telhetőt megtett Peti állapotának javítása érdekében. Kipróbáltak minden elérhető terápiát, gyógymódot és gyógyszeres kezelést. Peti már négyéves kora óta szteroidot szed, ami bár lassítja a betegség előrehaladását, megállítani nem tudja – ráadásul komoly mellékhatásokkal járhat.
Létezik egy másik, mellékhatásoktól mentes gyógyszer is, azonban ennek havi költsége 2,5–3 millió forint. A család számára ez az összeg már önerőből vállalhatatlan.
Peti jelenleg iskolába jár, de már most megmutatkoznak nála az izomsorvadás tünetei. Írás közben hamar elfárad a keze, hosszabb ideig tartó mozgás után fáj a lába, és figyelemzavar is jelentkezik nála. A család – szülők, nagyszülők, rokonok – erején felül küzd Petiért, de az anyagi lehetőségeik végesek.
A külföldi génterápia lenne az egyetlen esély arra, hogy Peti izomállapota ne romoljon tovább. Bár a már elveszített izomtömeget ez sem tudja visszahozni, a romlást megállítaná. Ez lenne számára az egyetlen út a túléléshez és egy – a körülményekhez képest – normális élethez.
A család bízva a jószándékú emberek és cégek támogatásában, alapítványt hozott létre Peti gyógyulásáért. Már most is büszkék a kisfiukra, de szeretnék ezt az érzést még hosszú éveken át érezni. Szeretnék, ha Peti felnőttként is elmondhatná: „Apa”, odabújhatna az édesanyjához, testvéréhez, játszhatna a nagyszüleivel, akiket ő is nagyon szeret.
Számukra „a remény hal meg utoljára” nem csupán közhely, hanem életük legfontosabb vezérmondata lett. Tudják, hogy a kezelés ára óriási, és hogy a világ is egyre nehezebb, de hisznek abban, hogy összefogással még megmenthető Peti élete.
Segítsünk együtt Petinek és családjának!
