Támogassa adója 1%-val alapítványunkat!

Kerülj be!

Programunkba

Jelentkezz!

Támogatónak

Támogass!

Családokat

Egy lépéssel több alapítvány

Rézműves család

Egy lépéssel több alapítvány

Rézműves család

Egy Szabolcs megyei kis faluban él egy öttagú család, ahol a szülők három súlyosan beteg fiút nevelnek szeretettel, kitartással és méltósággal. Bár az életük tele van orvosi vizsgálatokkal, műtétekkel, rehabilitációval és anyagi nehézségekkel, otthonukban mindig jelen van az összetartás és a hit, hogy együtt bármilyen akadályt képesek leküzdeni. Mindhárom fiú látszólag egészségesen született, azonban hamar kiderült, hogy komoly problémákkal kell megküzdeniük. A legkisebb gyermeknél már születés után azonnal észrevehető volt a szürke- és zöldhályog. A két nagyobb testvér esetében fürdetés közben tűnt fel a szemük rendellenes csillogása, amit később szintén szürkehályogként diagnosztizáltak. A család hónapokon át járt szemészeti vizsgálatokra és műtétekre Budapestre. Mire ezek a kezelések lezárultak volna, újabb nehézség merült fel: a fiúk mozgása nem indult meg megfelelően. Rehabilitációs és ortopédiai vizsgálatok után polineuropátiát és Achilles-ín rövidülést állapítottak meg mindhárom gyermeknél. Hosszú évek terápiája után a család végül a fővárosi gyermekklinikán kapta meg a legnehezebb hírt: genetikai eredetű, gyógyíthatatlan és sajnos végzetes kimenetelű betegséget azonosítottak mindhárom fiúnál. A diagnózis: Marinescu–Sjögren- szindróma. A család azóta is folyamatos kontrollokra, gyógytornákra, szemészeti és ortopédiai vizsgálatokra jár. A fiúk látása a műtétek ellenére is rohamosan romlik, és mára nagyon gyengén látnak. Mindehhez társul a mozgásuk és általános állapotuk folyamatos romlása. Bár a mindennapokat megannyi nehézség kíséri, a fiúk továbbra is igazi kis egyéniségek, tele álmokkal és vágyakkal. A legnagyobb fiú, Dominik okos, érdeklődő, szereti megbeszélni az aktuális híreket. Egészségi állapota miatt gyógyszereket szed, és élete nagy vágya egy olyan okosóra, amely pontosan méri a vérnyomását és állapotát. Leonárd, a középső fiú, zenét hallgatni és játszani szeret a telefonján, amely azonban már elavult és lassú. A legkisebb, Mikike, igazi zenei tehetség: régi álma egy olyan szintetizátor, amelyen mindent el tud játszani. Azt mondja, egyszer szeretne egy olyan születésnapot, ahol ő muzsikálhatna. A család számára a legnehezebb pillanatok mégsem a kórházakban érkeznek, hanem akkor, amikor a fiúk – a saját állapotukat tisztán értve – arról kérdeznek: mi lesz velük, ha egy nap a szüleik már nem állhatnak mellettük. Ezek a kérdések mély sebeket ejtenek, de a szülők minden erejüket összeszedik, hogy visszaadják a gyermekek reményét. Számukra minden mosoly, minden ölelés és minden szeretettel kimondott szó új erőt ad a folytatáshoz. A mindennapok küzdelmei ellenére hisznek abban, hogy van segítség, és hogy gyermekeik álmai – bármilyen kicsik is – valóra válhatnak.

Jelentkezem támogatónak

    * Vezetéknév:

    * Keresztnév:

    * E-mail:

    * Telefonszám:

    * Havi támogatás összege (HUF):

    * Támogatni kívánt család:

    * Honnan hallott rólunk?:

    Megjegyzés:


    Elolvastam és megértettem az adatkezelési tájékoztatót

    Ajánld fel adód
    1%-át!

    ADÓSZÁM:
    19353825-1-41

    Neked 1%- Nekik egy lépéssel több