Kerülj be!

Programunkba

Jelentkezz!

Támogatónak

Támogass!

Családokat

Egy lépéssel több alapítvány

Rézműves család

Egy lépéssel több alapítvány

Rézműves család

Egy Szabolcs megyei kis faluban él egy öttagú család, ahol a szülők három súlyosan beteg fiút nevelnek szeretettel, kitartással és méltósággal. Bár az életük tele van orvosi vizsgálatokkal, műtétekkel, rehabilitációval és anyagi nehézségekkel, otthonukban mindig jelen van az összetartás és a hit, hogy együtt bármilyen akadályt képesek leküzdeni. Mindhárom fiú látszólag egészségesen született, azonban hamar kiderült, hogy komoly problémákkal kell megküzdeniük. A legkisebb gyermeknél már születés után azonnal észrevehető volt a szürke- és zöldhályog. A két nagyobb testvér esetében fürdetés közben tűnt fel a szemük rendellenes csillogása, amit később szintén szürkehályogként diagnosztizáltak. A család hónapokon át járt szemészeti vizsgálatokra és műtétekre Budapestre. Mire ezek a kezelések lezárultak volna, újabb nehézség merült fel: a fiúk mozgása nem indult meg megfelelően. Rehabilitációs és ortopédiai vizsgálatok után polineuropátiát és Achilles-ín rövidülést állapítottak meg mindhárom gyermeknél. Hosszú évek terápiája után a család végül a fővárosi gyermekklinikán kapta meg a legnehezebb hírt: genetikai eredetű, gyógyíthatatlan és sajnos végzetes kimenetelű betegséget azonosítottak mindhárom fiúnál. A diagnózis: Marinescu–Sjögren- szindróma. A család azóta is folyamatos kontrollokra, gyógytornákra, szemészeti és ortopédiai vizsgálatokra jár. A fiúk látása a műtétek ellenére is rohamosan romlik, és mára nagyon gyengén látnak. Mindehhez társul a mozgásuk és általános állapotuk folyamatos romlása. Bár a mindennapokat megannyi nehézség kíséri, a fiúk továbbra is igazi kis egyéniségek, tele álmokkal és vágyakkal. A legnagyobb fiú, Dominik okos, érdeklődő, szereti megbeszélni az aktuális híreket. Egészségi állapota miatt gyógyszereket szed, és élete nagy vágya egy olyan okosóra, amely pontosan méri a vérnyomását és állapotát. Leonárd, a középső fiú, zenét hallgatni és játszani szeret a telefonján, amely azonban már elavult és lassú. A legkisebb, Mikike, igazi zenei tehetség: régi álma egy olyan szintetizátor, amelyen mindent el tud játszani. Azt mondja, egyszer szeretne egy olyan születésnapot, ahol ő muzsikálhatna. A család számára a legnehezebb pillanatok mégsem a kórházakban érkeznek, hanem akkor, amikor a fiúk – a saját állapotukat tisztán értve – arról kérdeznek: mi lesz velük, ha egy nap a szüleik már nem állhatnak mellettük. Ezek a kérdések mély sebeket ejtenek, de a szülők minden erejüket összeszedik, hogy visszaadják a gyermekek reményét. Számukra minden mosoly, minden ölelés és minden szeretettel kimondott szó új erőt ad a folytatáshoz. A mindennapok küzdelmei ellenére hisznek abban, hogy van segítség, és hogy gyermekeik álmai – bármilyen kicsik is – valóra válhatnak.

Jelentkezem támogatónak

    * Vezetéknév:

    * Keresztnév:

    * E-mail:

    * Telefonszám:

    * Havi támogatás összege (HUF):

    * Támogatni kívánt család:

    * Honnan hallott rólunk?:

    Megjegyzés:


    Elolvastam és megértettem az adatkezelési tájékoztatót