Kerülj be!

Programunkba

Jelentkezz!

Támogatónak

Támogass!

Családokat

M. Zselyke és családja

Zselyke élete már 3 hónapos korában egyedülálló kihívások elé állította családját, amikor a fejlődés neurológiai klinikára kezdtek járni. A mozgás szervi problémák és a kisfejűség ellenére Zselyke valódi csodákat tesz nap mint nap. Bár később kezdte el a kúszást, mászást, felülést és az elindulást, most, 3 évesen, a beszéd és a mozgás területén lemaradva küzd, de a korai fejlesztő segítségével fáradozva próbálja behozni a lemaradást.

K. Marcell és családja

Marci 15 hónapos koráig a kortársaihoz hasonlóan fejlődött. Már 10 hónapos korában önállóan állt, járt. Majd kapott egy védőoltást, melynek beadását követően 3héttel elkezdett lábujjhegyen járni, és pár napon belül járási képességét és ezzel egyidejűleg egyensúlyát is elvesztette.
Az akkori neurológusuk cerebrális parézist diagnosztizát nála. Elküldték a Marcit MR vizsgálatra, mely oxygénhiány jeleit mutatta. A neurológus részéről ezzel magyarázatot is nyert a feltételezése.
Marcinál a védőoltás beaktivált egy nem nagyon ismert genetikai rendellenességet, amelyet Aicardi-Goutieres 7 szindrómának hívnak. Marcell jelenleg Ausztriában elsőként egy gyógyszertanulmányban vesz részt, melyről egy amerikai csoportban értesültek a szülei.

B. Gergely és családja

Gergő a 40. terhességi hétre, problémamentes várandósságot követően, teljesen egészségesen született. A kezdeti időszakban semmilyen eltérés nem mutatkozott, azonban később a védőnő észrevette, hogy mozgásfejlődésében elmaradás tapasztalható. Az orvosok ennek ellenére egészen 17 hónapos koráig egészségesnek nyilvánították, téves diagnózist adva a családnak.
A szülők azonban nem nyugodtak bele a bizonytalanságba, ezért teljes körű kivizsgálást kértek. A vizsgálatok során kiderült, hogy Gergő születésekor oxigénhiányt szenvedhetett, ami agykamratágulatokat okozott. Ennek következtében shunt beültetésére volt szükség.

F. Levente és családja

Levente egy rendkívül kitartó és elszánt 13 éves kisfiú, aki minden nap azért küzd, hogy felülkerekedjen a korai életében bekövetkezett nehézségeken, és eredményes sportoló lehessen. Bár egészségesen született, születése után egy téves antibiotikum kúra következtében központi idegrendszeri sérülést és középsúlyos halláskárosodást szenvedett. Ez a két tényező jelentős hatással volt Levente mozgására és mindennapi életére is.

G. Csenge és családja

Egy zavartalan terheséget követően, jött a világra a Csenge. A szülést követően a családdal észrevették, hogy Csenge testrészei elkezdenek elkékülni. A szülők tudták, hogy nagy a baj. Csengét átszállították a Heim Pál Gyermekkorházba, ahol összeomlott a keringése. A kislányt átvitték Gottsegen György országos Kardiovaszkuláris intézetbe, ahol azonnali életmentő műtétet hajtottak rajta végre 12 órán át! (Komplex Tüdővéna Transz pozíciót). A műtét sikerült, de az elhúzódó orvosi beavatkozást követően a pici teste nagy terhet kapott és így továbbra is kritikus volt az állapota! Veseelégtelenség, gépi lélegeztetés! Nagyon hosszú meg terhelő időszak volt a család életében. 3 hónap után mehettek haza a kórházból rendszeres gyógyszeres kezelés mellett.

H. Sára és családja

Sára élete egy rendkívüli küzdelemmel kezdődött, amikor még csak 23 hetes volt, és a világra jött. Ikerterhességből, extrém koraszülöttként, az élet szép pillanatai kezdetektől fogva a küzdelemről és az elszántságról szóltak. Még a napvilágra sem lépett, már szembe kellett néznie a lélegeztetőgéppel, CPAP-pel és más életmentő eszközökkel. A 14. napon újra kellett éleszteni, és azóta is a hétköznapokat az egészségi kihívások uralják.

Sára erőteljesen küzdött az életéért, hetekig kritikus állapotban volt, és számos fertőzésen átesett. De a küzdelemben megmutatott elszántsága és akarata győzedelmeskedett, és több mint 100 nap után végre hazaengedték a kórházból.

I. Boglárka és családja

Boglárka születése után szépen fejlődött nem utalt semmi arra, hogy ne lenne egészséges.
7 hónapos korában kapott egy lázgörcsöt és bekerült a Gyermekklinikákra. Epilepsziát állapítottak meg nála. Elkezdődtek a kivizsgálások. Boglárka másfél éves volt amikor egy genetikai vizsgálaton diagnosztizálták nála a Wolf Hirshorn szindrómát.

A Wolf-Hirschhorn szindróma (WHS, 4p-) genetikai eredetű. Az egyik 4-es kromoszóma rövid karján keletkezett génhiány, vagy onnan másik kromoszómára történő áthelyeződés okozza.

B. Ábel és családja

Ábelről nemrég derült ki, hogy Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. Ez egy súlyos, ritka genetikai betegség, amely fokozatos izomgyengeséggel, majd az izmok teljes elsorvadásával jár, végül teljes leépüléshez vezet. Külföldön létezik egy speciális génterápia, amely képes lenne megállítani ezt a folyamatot, azonban ennek költsége eléri az 1,3 milliárd forintot.

M. Noémi és családja

Noémi egy különleges 3 éves kislány, akinek az életkezdete nem volt egyszerű. Ő a család második gyermeke, egy 14 éves egészséges fiú testvére mellett. Noémi születésekor súlyos agyvérzést szenvedett, ami maradandó károsodásokat okozott nála, többek között agysorvadást. Az agyi sérülés következtében epilepsziás rohamai is voltak, melyeket gyógyszeres kezeléssel igyekeznek kordában tartani.

F. Döme és családja

Döme egy 2 éves kisfiú, aki veszélyeztetett terhességből született a 28. héten, sürgősségi császármetszéssel. Mindössze 990 grammal és 38 cm-rel jött a világra. Magzati korban oxigénhiányos állapotba került, és a születését követően egy ideig lélegeztetőgépen volt. Enyhe fokú bronchopulmonalis dysplasia (BPD) miatt 10 hetes koráig oxigénre volt szüksége. Koponyaultrahang során derült ki, hogy II. és III. fokú agyvérzést szenvedett el, majd kéthetes korában Enterococcus szepszis miatt újra lélegeztetést igényelt.