Rézműves család
Egy Szabolcs megyei kis faluban él egy öttagú család, ahol a szülők három súlyosan beteg fiút nevelnek szeretettel, kitartással és méltósággal. Bár az életük tele van orvosi vizsgálatokkal, műtétekkel, rehabilitációval és anyagi nehézségekkel, otthonukban mindig jelen van az összetartás és a hit, hogy együtt bármilyen akadályt képesek leküzdeni. Mindhárom fiú látszólag egészségesen született, azonban hamar kiderült, hogy komoly problémákkal kell megküzdeniük. A legkisebb gyermeknél már születés után azonnal észrevehető volt a szürke- és zöldhályog. A két nagyobb testvér esetében
fürdetés közben tűnt fel a szemük rendellenes csillogása, amit később szintén
szürkehályogként diagnosztizáltak. A család hónapokon át járt szemészeti
vizsgálatokra és műtétekre Budapestre.
Mire ezek a kezelések lezárultak volna, újabb nehézség merült fel: a fiúk mozgása
nem indult meg megfelelően. Rehabilitációs és ortopédiai vizsgálatok után polineuropátiát és Achilles-ín rövidülést állapítottak meg mindhárom gyermeknél. Hosszú évek terápiája után a család végül a fővárosi gyermekklinikán kapta meg a legnehezebb hírt: genetikai eredetű, gyógyíthatatlan és sajnos végzetes kimenetelű betegséget azonosítottak mindhárom fiúnál. A diagnózis: Marinescu–Sjögren- szindróma. A család azóta is folyamatos kontrollokra, gyógytornákra, szemészeti és ortopédiai vizsgálatokra jár. A fiúk látása a műtétek ellenére is rohamosan romlik, és mára nagyon gyengén látnak. Mindehhez társul a mozgásuk és általános állapotuk folyamatos romlása. Bár a mindennapokat megannyi nehézség kíséri, a fiúk továbbra is igazi kis egyéniségek, tele álmokkal és vágyakkal. A legnagyobb fiú, Dominik okos, érdeklődő, szereti megbeszélni az aktuális híreket. Egészségi állapota miatt gyógyszereket szed, és élete nagy vágya egy olyan okosóra, amely pontosan méri a vérnyomását és állapotát. Leonárd, a középső fiú, zenét hallgatni és játszani gyermekek reményét.
M. Noémi és családja
M. Noémi születése óta különösen nehéz utat jár. Bár időre érkezett, hamar kiderült,
hogy az állapota aggodalomra ad okot. Élete első napjaiban annyira rosszul lett,
hogy több kórházba is átszállították, hogy megtalálják a rosszullétei mögött álló
okokat.
Az orvosok testtartási problémákat, lassabb fejlődést és látásromlást észleltek nála.
A szeme állapota folyamatosan romlott, és felmerült, hogy ritka, veleszületett retina-
elváltozás állhat a háttérben. Külföldi vizsgálatokra is szükség volt, hogy pontos
diagnózist kapjanak.
Budapesten végül megerősítették, hogy Noémi valóban egy ritka retina-
rendellenességgel született, amely meghatározza látását és fejlődését is. Noémi
édesanyja mindent megtett azért, hogy segítséget találjon: orvosokhoz, vizsgálatokra
járt, és kitartóan kereste a lehetőséget arra, hogy kislánya állapota javuljon.
Noémi története küzdelmes, mégis tele van reménnyel. Mindennap tanul, fejlődik, és
családja bízik abban, hogy erőfeszítéseik idővel jobb életminőséget hoznak számára.
M. János és családja
A mi szerelmünk diák szerelem, ami már 31 éve tart. Először 2002 februárjában tapasztaltuk meg, hogy milyen szülőnek lenni, ekkor érkezett meg hozzánk Zsófia lányunk. Azután 2004 májusában átlagos terhességből 40. hétre született meg Janika. Másfél- két éves korában láttuk, hogy nem olyan a viselkedése. Orvosokhoz jártunk, de akkor három éves korig nem mondhatták rá egy gyerekre, hogy autista. 2007-ben kaptuk meg a hivatalos eredményt. Sajnos súlyos nembeszélő autizmussal küzd. Jártunk mindenhol, Heim Pál kórház,mozgás fejlesztések, logopédusok, természetgyógyászok. Sajnos nem jártunk sikerrel a mai napig. Janika, nembeszélő autizmussal, szívbillentyű rendellenességel és epilepsziával küzd. Napi ötször kell gyógyszert beadnom, amit eleinte nagyon nem akart. Mára már a napi rutin része. Értelmi képessége 2 éves szinten maradt.
V. Benjámin és családja
Benike 2009.02.19.-én született második gyermekként. 4 éves korában diagnosztizálták nála az autizmust. Onnantól kezdve fejlesztésekre jártak, majd elkezdte az általános iskolát, a nyíregyházi Göllesz Viktor Egymi-ben, a szülők szeretnék továbbítani a nyíregyházi Szent Bazil Készségfejlesztő Iskolába. Benike nem beszélő autista. Csak apuka dolgozik, anyuka minden nap Benivel van. Segítsük együtt Benikét és családját!
J. Kajetán és családja
Kajetán a 33. héten született, fejlődési rendellenességgel, dongalábbal és bélelzáródással. Több műtétre volt szükség, hogy a belei átjárhatóak legyenek, majd súlyos állapotjavulás következett. Dongaláb kezelését gipszeléssel és műtétekkel kezdték, majd Dévény tornát és más rehabilitációs kezeléseket kapott. Mozgásfejlődése lassan haladt, de 18 hónaposan elkezdett kúszni, 19 hónaposan felült, és 20 hónaposan mászott. Később epilepsziát diagnosztizáltak nála, amit fejlesztésekkel és Pető módszerrel kezeltek. Kajetán boldog, jó kedélyű kisfiú, aki még egyensúlyi problémákkal küzd, és ezért a céljuk, hogy önállóan tudjon járni és játszani a többi gyerekkel.
Csaba és családja
Csaba egy orvosi műhiba miatt súlyos mozgássérültkénk éli az életét születése óta. A várandósság 33. hetében megindult a szülés, amelyet az édesanya kezelő orvosa úgy tartott jónak, ha egy akkoriban újnak számító visszatartó infúzióval visszatart. A visszatartás olyannyira sikeres volt, hogy végül a 41. héten az orvosok megindították a szülést.
Noel és családja
Noel 3,5 éves gyönyörű kisfiú. Nagyon várt gyermek volt édesanyja már alig várták, hogy kezébe tarthassa születendő gyermekét. Császármetszéssel született édesanyját altatták. Mikor felébredt az altatásból orvosok és nővérek álltak az ágya mellett.
Ákos & családja
Ákos 2021. szeptember 5-én született, 31 hetesen,koraszülöttként. Így már élete első
pillanatai is küzdelemmel teltek. Második napján súlyos agyvérzést szenvedett, ami hosszú rehabilitációs időszakot indított el. Három hétig a Margit Kórház újszülött
osztályán voltunk vele, mielőtt hazavihettük, és kezdetét vette az azóta is tartó intenzív terápiás kezeléssorozat.
Marcell és családja
Marcell egy olyan családba érkezett koraszülöttként, ahol két felnőtt bátyja már nagyon várta az érkezését. Az első hónapban szépen fejlődött és mosolyával boldoggá tette az egész családját. Mindössze 13 hónaposan már szavakat mondott, kedvenc mondókáját szavalta, pajkosan játszott, és öröm volt őt nézni. Funkcionálisan játszott a játékaival, szépen lépkedett, és önállóan evett, ivott.
Zs. Léna és családja
Lencsi 2016-ban, teljesen egészséges kisbabaként született. A mozgásfejlődése mindig is lassabb volt, másfél évesen azonban a fejlődése megállt, visszafordult. A genetikai vizsgálat 2-es típusú SMA betegséget mutatott nála.