Támogassa adója 1%-val alapítványunkat!

Kerülj be!

Programunkba

Jelentkezz!

Támogatónak

Támogass!

Családokat

L. Liliána és családja

Liliána ajak és teljes szájpadhasadékkal született 2018.09.06-án, legkisebb gyermekként. Kromoszóma rendellenessége, Dandy Walker szindrómája van. Kétoldali nagyfokú idegi hallás károsodása okán hallókészüléket visel, mellette szemüveget hord. Nem tud járni, de önállóan tud ülni, sőt ülve közlekedni. Szereti felfedezni a körülötte lévő világot, csodákat. A kanapénál egyedül felhúzza magát, és felmászik rá. Ez annak is köszönhető, hogy heti többszöri alkalommal járnak kognitív és mozgás fejlesztésekre.

B. Ábel és családja

Ábelről nemrég derült ki, hogy Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. Ez egy súlyos, ritka genetikai betegség, amely fokozatos izomgyengeséggel, majd az izmok teljes elsorvadásával jár, végül teljes leépüléshez vezet. Külföldön létezik egy speciális génterápia, amely képes lenne megállítani ezt a folyamatot, azonban ennek költsége eléri az 1,3 milliárd forintot.

M. Noémi és családja

Noémi egy különleges 3 éves kislány, akinek az életkezdete nem volt egyszerű. Ő a család második gyermeke, egy 14 éves egészséges fiú testvére mellett. Noémi születésekor súlyos agyvérzést szenvedett, ami maradandó károsodásokat okozott nála, többek között agysorvadást. Az agyi sérülés következtében epilepsziás rohamai is voltak, melyeket gyógyszeres kezeléssel igyekeznek kordában tartani.

F. Döme és családja

Döme egy 2 éves kisfiú, aki veszélyeztetett terhességből született a 28. héten, sürgősségi császármetszéssel. Mindössze 990 grammal és 38 cm-rel jött a világra. Magzati korban oxigénhiányos állapotba került, és a születését követően egy ideig lélegeztetőgépen volt. Enyhe fokú bronchopulmonalis dysplasia (BPD) miatt 10 hetes koráig oxigénre volt szüksége. Koponyaultrahang során derült ki, hogy II. és III. fokú agyvérzést szenvedett el, majd kéthetes korában Enterococcus szepszis miatt újra lélegeztetést igényelt.

Mi. Márk és családja

Márk a 37 hétre 1680 grammal született, most 11 éves. Szerető családban, mindenben segítőkész nagymamákkal és testvérével Viviennel nevelkedik. Születése után 1 hónappal derült ki, hogy Down szindrómás, onnantól sorban jöttek a problémák, betegségek. Érintettek az érzékszervei; a hallása, látása, emellett pajzsmirigyével is gond van, és mozgássérültként éli mindennapjait. Márk betegségei miatt folyamatos felügyeletre, segítségre szorul, édesanyja mindennap főz neki, amit szívesen elfogyaszt. Kiskunhalasra jár iskolába napi 4 órára, melynek költségét a családja fizeti.

H. István és családja

István 24. hétre, 600 gr testsúllyal született. A negyedik életnapon a legnagyobb fokú agyvérzést kapta. Az emiatt kialakuló hydrocephalusa okán, hét hónapot feküdt intenzív osztályon. Közben többször esett át életmentő műtéteken esett. Az összes koraszülött-betegsége, súlyos pszichomotoros elmaradásokkal gyógyult. Mindezek következtében halmozottan fogyatékos lett: mozgássérült, középsúlyos értelmi fogyatékos, látássérült. Emellett asztmás, epilepsziás, söntöt visel, és pépesített ételeket eszik.

R. Hunor Álmos és családja

Hunor, aki 10 éves, súlyos neurológiai problémákkal él, és mozgásában is erősen korlátozott. A kisfiú mindennapi élete jelentős kihívásokkal teli: nem tud egyedül járni, és még a beszéd is nehezére esik. A szülei mindent megtesznek, hogy segítsenek neki, és igyekeznek biztosítani számára a legjobb környezetet a fejlődéshez és biztosítsák számára az ellátást.

B. Bence és családja

2006.01.19-én Bence 4. gyermekként született. 2 hónapos korában gyarapodás zavar miatt bekerült a kórházba, ahol a kivizsgálás után jött a diagnózik, hogy csecsemőkori agyi bénulása van. A speciális intézmények nem fogadták, így otthon tanult meg járni. Idővel az egyre nehézkesebb járás már fájdalommal is társult. Kiderült, térdében csontösszenövések vannak, illetve scoliosist állapítottak meg. Ez a gerincoszlop kóros oldalirányú elgörbülése, melyet a csigolyák egymáson való elmozdulása, elcsavarodása okoz.

N. Rajmond Brendon és családja

N. Rajmond Brendon, vagy ahogyan családja és barátai hívják, Rajmi, 2013.-ban született harmadik gyermekeként a családnak. Sokáig semmi nem utalt arra, hogy bármi gond lenne az egészségével – éppen olyan vidám, energikus kisgyermek volt, mint bármelyik másik.

F. Mira és családja

Mira 2015 decemberében a terhesség 37. hetében jött világra, 2880 grammal és 9/10-es Apgar pontszámmal. Már a születésekor észlelték, hogy vérzés maradvány található az agyában, így rögtön megkezdődtek a kivizsgálások. MRI, EEG és neurológiai vizsgálatok sora után megállapították nála az axialis hypotoniát, amely a mozgásfejlődését és pszichomotoros képességeit is jelentősen befolyásolja.

Ajánld fel adód
1%-át!

ADÓSZÁM:
19353825-1-41

Neked 1%- Nekik egy lépéssel több