H. Emma és családja
Hegedűs Emma egy igazi kis mosolygós Szeretetgombóc, aki májusban lesz 3 éves. A vártnál 3 hónappal korábban, 800 grammos súllyal érkezett a világra, hogy megláthassa szerető szüleit és a világ szépségét.
Azonban a korai érkezésnek ára volt: agyvérzés és annak következményeként vízfejűség alakult ki Nála, ami miatt shunt beültetés vált szükségessé. 1,5 év alatt nyolcszor műtötték a buksiját, shunt problémák miatt.
K. Anna és családja
Anna 2017-ben érkezett a világra, koraszülöttként. Születése óta cerebralis paresissel él, amely mind a négy végtagját érinti spaszticitással. Az ő élete a fejlődésről szól – családja minden nap azon dolgozik, hogy számára a lehető legjobb fejlesztéseket biztosítsa.
S. Máté és családja
Máté egy igazi kis hős, aki 2007 áprilisában született egészségesen és boldogan. Élete első évei rendben teltek, azonban 2021-ben édesanyja észrevette, hogy Máté gerince elferdült. A COVID utáni vizsgálatok során egy 20 cm hosszú gerincvelő daganatot fedeztek fel, ami súlyos kihívások elé állította őt és családját.
2022 áprilisában Szegeden műtötték. A 12 órás műtétet követően három hét intenzív osztályos kezelés következett, majd júniusra Máté elhagyhatta a Szegedi Új Klinikát. Gyógyulása tovább folytatódott a Bethesda Gyermekkórházban, egészen 2022 októberéig, amikor az OORI-ba került Budakeszire a rehabilitáció folytatására.
H. Tibor Erik és családja
H. Tibor Erik egy 5,5 éves, életvidám, egészséges kisfiú volt, mígnem 2024. októberében Akut Myeloid leukémiát diagnosztizáltak nála. Aznap altatásban csontvelő-mintavételre került sor, valamint két egység vért is kapott alacsony hemoglobinszint miatt.
M. Márk és családja
Márk 2014. december 11-én született, 8 hónapos koraszülöttként, és életútja egy otthoni, gyors szüléssel kezdődött. A terhesség és az első év problémamentesen telt, de idővel aggasztó változások jelentkeztek. Egyéves korától kezdve Márk fejlődése lelassult, majd egy neurológus oxigénhiányos állapotot és fejlődési rendellenességet diagnosztizált nála.
D. Dominik és családja
Dominik a 2020 januárjában, a 25. terhességi héten született extrém koraszülöttként, súlyos agyvérzéssel, oxigénhiánnyal. Életének első heteiben több komoly műtéten esett át: eltávolították vékonybele egy szakaszát, lézeres szemműtétet kapott, és lágyéksérvet is operáltak nála. Az orvosok szerint talán sosem fog megismerni senkit, és csak feküdni lesz képes.
P. Petra, Tamás és családja
Pihokker család két, tartósan beteg és sajátos nevelési igényű kisgyermeket nevel. A család életét nap mint nap meghatározza a folyamatos fejlesztések és terápiák szervezése, biztosítása és finanszírozása.
Kisebbik gyermekük, a most 2,5 éves Tamás, a 35. hétre született meg, 6/8-as Apgar-értékkel, CTG-anomália miatt. Életének első heteit a NIC/PIC osztályon töltötte. Mozgásfejlődése már korán elmaradt kortársaitól, és generalizált hipotóniát diagnosztizáltak nála. 2024 novemberében a genetikai vizsgálat igazolta, hogy Tamás a Charcot–Marie-Tooth (CMT 3) betegség csecsemőkori indulási formájában érintett, ami a mozgásproblémái mögött áll. Jelenleg stabilan meg tud ülni, szabályosan mászik, bútorok mellett kapaszkodva feláll, és guruló járókeret segítségével, valamint AFO-val már egyre ügyesebben közlekedik a fejlesztések során – de önállóan még nem tud járni.
L. Péter és családja
Petiről nemrég derült ki, hogy Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. Ez egy súlyos, ritka betegség, amely fokozatos izomgyengeséggel, majd az izmok elsorvadásával jár, végül teljes leépüléshez vezet. Külföldön elérhető lenne egy speciális génterápia, amely képes lenne megállítani ezt a folyamatot, ám ennek költsége megközelíti az 1,3 milliárd forintot.
U. Alex és családja
Alex októberben lesz egy éves. A kivizsgálás egy elhúzódó sárgaság miatt indult el, amely még két hónapos kora után sem múlt el. A vérvételeken a májfunkciós értékek kórosan magasak voltak. A helyi gyermekorvos alapos volt, és további vizsgálatokra küldte Alexet a hepatológiára. Ott kétszer is megmérték a CK-értékeket – mindkét alkalommal extrém magas értékeket találtak: először 19.000, majd 11.000 volt az eredmény.
Sz. Csaba és családja
márciusában kezdődött a történetük egy hasfájással, ami miatt bevitték a kisfiukat a nyíregyházi kórházba. Innen már mentővel tovább is szállították Debrecenbe, ahol a vizsgálatok során kiderült, hogy a kisfiú bal oldali veséjében daganat van, amely a mellkasban és a hasban is több helyen megtalálható.