D. Dominik és családja
Dominik a 2020 januárjában, a 25. terhességi héten született extrém koraszülöttként, súlyos agyvérzéssel, oxigénhiánnyal. Életének első heteiben több komoly műtéten esett át: eltávolították vékonybele egy szakaszát, lézeres szemműtétet kapott, és lágyéksérvet is operáltak nála. Az orvosok szerint talán sosem fog megismerni senkit, és csak feküdni lesz képes.
H. Emma és családja
Hegedűs Emma egy igazi kis mosolygós Szeretetgombóc, aki májusban lesz 3 éves. A vártnál 3 hónappal korábban, 800 grammos súllyal érkezett a világra, hogy megláthassa szerető szüleit és a világ szépségét.
Azonban a korai érkezésnek ára volt: agyvérzés és annak következményeként vízfejűség alakult ki Nála, ami miatt shunt beültetés vált szükségessé. 1,5 év alatt nyolcszor műtötték a buksiját, shunt problémák miatt.
M. Ádám és családja
Ádám 2015 augusztusában született Tiszaújlakon, Kárpátalján. Élete első három évében szépen, problémamentesen fejlődött, minden a korának megfelelően alakult.
2019-ben, negyedik születésnapja előtt azonban váratlan nehézségek jelentkeztek: egy enyhe megfázás után szülei észrevették, hogy gondja van a lépcsőzéssel. A genetikai vizsgálatok megdöbbentő eredményt hoztak – kiderült, hogy Ádám egy ritka, súlyos, és akkor még gyógyíthatatlannak tartott genetikai betegségben, a Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved.
S. Máté és családja
Máté egy igazi kis hős, aki 2007 áprilisában született egészségesen és boldogan. Élete első évei rendben teltek, azonban 2021-ben édesanyja észrevette, hogy Máté gerince elferdült. A COVID utáni vizsgálatok során egy 20 cm hosszú gerincvelő daganatot fedeztek fel, ami súlyos kihívások elé állította őt és családját.
2022 áprilisában Szegeden műtötték. A 12 órás műtétet követően három hét intenzív osztályos kezelés következett, majd júniusra Máté elhagyhatta a Szegedi Új Klinikát. Gyógyulása tovább folytatódott a Bethesda Gyermekkórházban, egészen 2022 októberéig, amikor az OORI-ba került Budakeszire a rehabilitáció folytatására.
I. Lia és családja
Minden 2024 májusában kezdődött. Egy reggel apró, kemény dudor jelent meg Lia testén, ami eleinte nem tűnt aggasztónak. Orvoshoz vitték, aki kezdetben csípésre gyanakodott. Ám mivel a dudor nem múlt el, sőt, idővel egyre nagyobb lett, az orvos más véleményre jutott: hemangioma, egy jóindulatú daganat lehetett a diagnózis.
M. Márk és családja
Márk 2014. december 11-én született, 8 hónapos koraszülöttként, és életútja egy otthoni, gyors szüléssel kezdődött. A terhesség és az első év problémamentesen telt, de idővel aggasztó változások jelentkeztek. Egyéves korától kezdve Márk fejlődése lelassult, majd egy neurológus oxigénhiányos állapotot és fejlődési rendellenességet diagnosztizált nála.
F. Péter és családja
2024 augusztusában a család életét egy váratlan diagnózis forgatta fel: a mindössze kilenc éves kisfiuknál, Petinél leukémiát állapítottak meg. A hír mindenkit sokként ért. A család kettészakadt: az édesanya és kisfia Szegeden maradtak a kezelések miatt, míg az édesapa otthon, a nagyobb gyermekkel.
P. Petra, Tamás és családja
Pihokker család két, tartósan beteg és sajátos nevelési igényű kisgyermeket nevel. A család életét nap mint nap meghatározza a folyamatos fejlesztések és terápiák szervezése, biztosítása és finanszírozása.
Kisebbik gyermekük, a most 2,5 éves Tamás, a 35. hétre született meg, 6/8-as Apgar-értékkel, CTG-anomália miatt. Életének első heteit a NIC/PIC osztályon töltötte. Mozgásfejlődése már korán elmaradt kortársaitól, és generalizált hipotóniát diagnosztizáltak nála. 2024 novemberében a genetikai vizsgálat igazolta, hogy Tamás a Charcot–Marie-Tooth (CMT 3) betegség csecsemőkori indulási formájában érintett, ami a mozgásproblémái mögött áll. Jelenleg stabilan meg tud ülni, szabályosan mászik, bútorok mellett kapaszkodva feláll, és guruló járókeret segítségével, valamint AFO-val már egyre ügyesebben közlekedik a fejlesztések során – de önállóan még nem tud járni.
L. Péter és családja
Petiről nemrég derült ki, hogy Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. Ez egy súlyos, ritka betegség, amely fokozatos izomgyengeséggel, majd az izmok elsorvadásával jár, végül teljes leépüléshez vezet. Külföldön elérhető lenne egy speciális génterápia, amely képes lenne megállítani ezt a folyamatot, ám ennek költsége megközelíti az 1,3 milliárd forintot.
U. Alex és családja
Alex októberben lesz egy éves. A kivizsgálás egy elhúzódó sárgaság miatt indult el, amely még két hónapos kora után sem múlt el. A vérvételeken a májfunkciós értékek kórosan magasak voltak. A helyi gyermekorvos alapos volt, és további vizsgálatokra küldte Alexet a hepatológiára. Ott kétszer is megmérték a CK-értékeket – mindkét alkalommal extrém magas értékeket találtak: először 19.000, majd 11.000 volt az eredmény.