B. Balázs és családja
Balázs második gyermekként született 2015.06.09-én. A 38. héten, oxigénhiányos
állapotban, sürgősségi császármetszéssel jött a világra, ennek következtében
középsúlyos agykárosodást szenvedett, ami kihatott a mozgására, így önállóan nem
tud járni, jelenleg is kúszva közlekedik. Egy speciális kerekesszékkel tud mozogni.
Fejlesztésről fejlesztésre jár, és intenzív terápiás hetekre.
Rehabilitációs kezelése nagyon fontos, amit a támogatás tenne lehetővé számára.
Kérjük támogassa Balázst és Családját, hogy minél több lehetősége legyen a
fejlesztésre, ami nagyobb szabadságot, és önállóságot adna neki!
G. Szófi és családja
G. Szófira már a születése pillanatától különös figyelem irányult. Kicsi volt, törékeny, mégis végtelen erőt hordozott magában. Hosszú heteket töltött kórházak csendes, gépek neszétől kísért világában, ahol minden nap új kihívás, új próbatétel érkezett számára. Orvosok és nővérek vigyázták minden lélegzetvételét, szülei pedig
rendíthetetlen szeretettel álltak mellette.
Szófi története lassan bontakozott ki, apró győzelmekkel: egy nyugodtabb nap, egy sikeres beavatkozás, egy mosoly a kezelések között. Bár sok akadályt kellett
leküzdenie, minden lépésével bebizonyította, hogy van benne valami különleges –
valami, ami mindig tovább viszi.
Ahogy nőtt, kiderült, hogy a világot másképp érzékeli, mint a legtöbb gyermek.
Mozdulataiért keményen megküzdött, a hangokat és fényeket saját útján tanulta meg
értelmezni. Családja, terapeutái és fejlesztői nap mint nap támogatták, hogy
kiteljesedhessen a maga ritmusában.
Szófi kedvelte a vizet: az úszások során mintha súlytalanná vált volna,
felszabadultan mozgott, és ott ragyogott leginkább az a bátor életigenlés, amely
minden nehézségen átsegítette. A fejlesztések, a sok türelem és a rengeteg együtt
töltött óra lassan gyümölcsöt hozott: egyre többször fordult oldalra, egyre biztosabban nyúlt tárgyak után, és gagyogása úgy csengett, mint egy új nyelv, amelyet még csak ő ismert, de mindenki értett a közelében.
Bár útja nem volt könnyű, Szófi minden nap bebizonyította, hogy nem a korlátai,
hanem a kitartása határozza meg. Története pedig nem a kórházi papírokon ér
véget, hanem minden olyan pillanatban, amikor újra és újra rácsodálkozik a világra –
és a világ is rácsodálkozik őrá.
E. Kornél és családja
Kisfiunk, Kornél 2017. november 9-én született sürgősségi császármetszéssel, a
terhesség 32. hetében. Egy időszakos vizsgálat során súlyos, méhen belüli keringési
zavart állapítottak meg. A méhen belüli oxigénhiány következtében nála négy
végtagra kiterjedő központi idegrendszeri sérülést (cerebrális parézist)
diagnosztizáltak.
Kornél jelenleg nem tud önállóan ülni, mászni, állni, járni, valamint segítség nélkül
enni, inni és öltözködni. Mozgásszervi fogyatékossággal élő, sajátos nevelési igényű
kisfiú, aki állapotából adódóan folyamatos felügyeletet, különleges bánásmódot és
kiemelt figyelmet igényel. Jelenleg a Pető óvodába jár, ahol konduktív nevelésben
részesül. Emellett heti rendszerességgel vesz részt gyógytornán, valamint
hidroterápiás és gyógypedagógiai fejlesztéseken.
Kornél állapota miatt folyamatos terápiákra van szükség az izomtónus szabályozása,
az ízületi mozgástartomány növelése és a mozgásfunkciók fejlesztése érdekében. A
rendszeres rehabilitáció kiemelten fontos annak megelőzésére, hogy ízületi
kontraktúrák alakuljanak ki, valamint az önálló hely- és helyzetváltoztatás
elősegítésére. A fejlesztések elmaradása az izomtónus fokozódásához, a
mozgásbeszűkülés súlyosbodásához és az önállóság további csökkenéséhez
vezethet.
A terápiák folyamatosan és elengedhetetlenül szükségesek Kornél
mozgásfunkcióinak javítása és életminőségének növelése érdekében. A rendszeres
fejlesztések hozzájárulnak a stabilabb testtartás kialakításához, a helyváltoztatás
hatékonyabb kivitelezéséhez, valamint a mindennapi mozgásos tevékenységek
könnyebb elvégzéséhez.
A támogatás biztosítása jelentősen hozzájárulhat ahhoz, hogy Kornél hosszú távon
minél önállóbbá váljon, és képességeihez mérten a lehető legteljesebb, aktív életet
élhesse.
D. Brigitta és családja
Brigitta a család elsőszülött gyermeke. Jelenleg 12 éves, életvidám, mosolygós
kislány, akit nagy akarat, kitartás és erős tudásvágy jellemez.
Születése a terhesség 39. hetében sürgősségi császármetszéssel történt,
medencevégű fekvés és akut magzati distress miatt. Apgar-értékei 7/10 voltak. A
születéskor a köldökzsinór négyszer tekeredett a nyaka és a törzse köré. Az örömteli
pillanatokat hamar aggodalom váltotta fel, az elképzelt meghitt, bensőséges születési
élmény egy pillanat alatt szertefoszlott.
Brigittát azonnal a koraszülött osztályra szállították, inkubátorba került, és kombinált
antibiotikumos kezelést kapott. Tíz napot töltött a PIC-en. Édesanyja a 8. napon
érinthette meg először, a 9. napon tarthatta először a karjaiban; addig naponta
csupán néhány percre állhatott az inkubátor mellett, remélve és kérlelve a
gyógyulását.
Fejlődésében már a második hónapban észlelhetővé vált, hogy eltér a megszokott
fejlődési menettől. Nehezen viselte a hasra fektetést, sokat sírt, gyakran fájt a hasa,
mozgásai egyoldalúak voltak. A kúszás és a mászás nehezen alakult ki, később
lábujjhegyen kezdett felállni. Ezt követően rendszeres korai fejlesztésre járt, Dévény-
tornán, TSMT-terápián vett részt heti rendszerességgel. Neurológiai vizsgálatai ekkor
még nem mutattak eltérést, így a nehézségek okára nem kaptak egyértelmű választ.
Egy későbbi ortopédiai vizsgálat során diagnosztizálták nála a csecsemőkori agyi
bénulást (cerebrális parézist). A diagnózis teljesen váratlanul érte a családot, ekkor
még nem voltak képesek felmérni, milyen hosszú és összetett feladat áll előttük.
Brigitta azóta folyamatos kontroll alatt áll: neurológiai, ortopédiai és szemészeti
gondozásban részesül, fejlődését gyógytornász, konduktor és gyógypedagógus
kíséri figyelemmel. Szemüveget visel, valamint az időközben kialakult epilepsziája
miatt állandó gyógyszeres kezelésben részesül. A lábain járást segítő eszközt (toe-
off) használ, amely támogatja a szabályos járás kialakítását és segít a deformitások
megjelenésének késleltetésében.
Tanulmányai sikeressége érdekében a család úgy döntött, hogy általános iskolai
tanulmányait olyan intézményben folytatja, ahol minden szükséges szakmai háttér és
eszköz rendelkezésre áll. Így a lakóhelyüktől mintegy 40 kilométerre található
Gyógypedagógiai és Módszertani Intézmény tanulója lett, ahová napi szinten szülői
kísérettel jut el.
Brigitta nagy akarattal és kitartással végzi tanulmányait és terápiáit. Fejlődését szülei
mellett kishúga is segíti, aki egyben motiváló társa is, valamint mindkét szülői oldalról
a nagyszülők támogatása és folyamatos jelenléte is erős hátteret biztosít számára. A
TheraSuit-terápia és a manuálterápia pozitív hatásait már sikerült megtapasztalniuk.
A család célja, hogy Brigitta izomerejét a lehető legjobb szinten tudják fenntartani,
különösen a közelgő műtét sikeressége érdekében. A támogatás lehetőséget
nyújtana arra, hogy Szekszárdon, a FizioKözpontban intenzív terápiás heteken
vehessen részt, melyek során manuálterápiát, TheraSuit-ruhában végzett
gyógytornát, valamint az időszakok között szinten tartó kezeléseket kapna.
Sz. Nimród és családja
Nimród 2015-ben született, a 37. hétre. A születést követően kezdetben nem
mutatkozott komolyabb eltérés, azonban rövid időn belül kiderült, hogy
mozgásfejlődése elmarad az átlagostól. A kórházi elbocsátás után több vizsgálat is
történt, amelyek során neurológiai eltérésekre derült fény. Egy esedékes NST-
vizsgálatot követően állapota romlott, ezért további kivizsgálásokra és megfigyelésre
került sor.
A későbbi hónapokban epilepsziás roham jelentkezett, majd egy hónapos kórházi
tartózkodás következett. A vizsgálatok során kiderült, hogy Nimród agyi oxigénhiány
következtében maradandó idegrendszeri sérülést szenvedett. Azóta rendszeres
fejlesztésekben és terápiákban részesül. A korai fejlesztést már csecsemőkorban
megkezdték, jelenleg is több szakember – gyógytornász, konduktor, fejlesztő
pedagógus – foglalkozik vele.
Nimród fejlődése lassabb ütemű, de folyamatos. Sok munkával és kitartással sikerült
elérni, hogy az állapota stabilizálódjon. A mindennapok azonban továbbra is komoly
kihívást jelentenek a család számára, mind fizikailag, mind lelkileg és anyagilag. A
fejlesztések, terápiák és az utazások jelentős költséggel járnak.
Nimród egy vidám, mosolygós, szerethető kisfiú. Szereti a figyelmet, igényli a
törődést, és sok örömet ad környezetének. Bár állapota miatt folyamatos felügyeletre
és segítségre szorul, igyekeznek számára a lehető legteljesebb életet biztosítani.
A család mindent megtesz annak érdekében, hogy Nimród megkapja a szükséges
fejlesztéseket és ellátást. A támogatás nagy segítséget jelentene számukra abban,
hogy továbbra is biztosítani tudják a terápiákat, valamint enyhítsék a mindennapi
terheket.
H. Julcsi és családja
Három gyermeket nevelnek, akik közül a legidősebb lány, Julcsi, 13 éves, Sclerosis Tuberosa Complex
betegséggel él. Állapotához terápiarezisztens epilepszia is társul, ezért egyéni tanrendben tanul, és
rendszeres, speciálisan az egészségi állapotához igazított fejlesztésekre van szüksége. Szeptembertől
a 7. osztályt kezdi meg.
Julcsi húga szeptemberben lesz első osztályos az általános iskolában, bátyja pedig a gimnázium 9.
évfolyamát kezdi.
Julcsi mindennapi gondozása és folyamatos felügyelete elengedhetetlen, emiatt az édesanya évek
óta GYOD-on van, ami jelentősen beszűkítette a család kereseti lehetőségeit. A helyzetet tovább
nehezíti, hogy Julcsinak 2025 januárjában és júliusában is koponyaműtétje volt.
A gyermek állapotának javítása, tanulási nehézségeinek csökkentése és életminőségének megőrzése
érdekében elengedhetetlenek a rendszeres fejlesztések, például a logopédia és a mozgásfejlesztés.
Ezek finanszírozását azonban a család saját erőből már nem tudja vállalni.
A fejlesztő által kiadott árajánlat szerint Julcsi számára havi három alkalommal 90 perces
homloklebeny-terápiás fejlesztés szükséges. Egy alkalom díja 16 000 forint, ami havi szinten 48 000
forintot, éves szinten pedig 576 000 forintot jelent.
A család azért fordul segítségért a programhoz, hogy Julcsi a számára létfontosságú terápiákat
továbbra is folytathassa, és esélyt kapjon az állapota javulására és a lehető legteljesebb életre.fürdetés közben tűnt fel a szemük rendellenes csillogása, amit később szintén
szürkehályogként diagnosztizáltak. A család hónapokon át járt szemészeti
vizsgálatokra és műtétekre Budapestre.
Mire ezek a kezelések lezárultak volna, újabb nehézség merült fel: a fiúk mozgása
nem indult meg megfelelően. Rehabilitációs és ortopédiai vizsgálatok után polineuropátiát és Achilles-ín rövidülést állapítottak meg mindhárom gyermeknél. Hosszú évek terápiája után a család végül a fővárosi gyermekklinikán kapta meg a legnehezebb hírt: genetikai eredetű, gyógyíthatatlan és sajnos végzetes kimenetelű betegséget azonosítottak mindhárom fiúnál. A diagnózis: Marinescu–Sjögren- szindróma. A család azóta is folyamatos kontrollokra, gyógytornákra, szemészeti és ortopédiai vizsgálatokra jár. A fiúk látása a műtétek ellenére is rohamosan romlik, és mára nagyon gyengén látnak. Mindehhez társul a mozgásuk és általános állapotuk folyamatos romlása. Bár a mindennapokat megannyi nehézség kíséri, a fiúk továbbra is igazi kis egyéniségek, tele álmokkal és vágyakkal. A legnagyobb fiú, Dominik okos, érdeklődő, szereti megbeszélni az aktuális híreket. Egészségi állapota miatt gyógyszereket szed, és élete nagy vágya egy olyan okosóra, amely pontosan méri a vérnyomását és állapotát. Leonárd, a középső fiú, zenét hallgatni és játszani gyermekek reményét.
Rézműves család
Egy Szabolcs megyei kis faluban él egy öttagú család, ahol a szülők három súlyosan beteg fiút nevelnek szeretettel, kitartással és méltósággal. Bár az életük tele van orvosi vizsgálatokkal, műtétekkel, rehabilitációval és anyagi nehézségekkel, otthonukban mindig jelen van az összetartás és a hit, hogy együtt bármilyen akadályt képesek leküzdeni. Mindhárom fiú látszólag egészségesen született, azonban hamar kiderült, hogy komoly problémákkal kell megküzdeniük. A legkisebb gyermeknél már születés után azonnal észrevehető volt a szürke- és zöldhályog. A két nagyobb testvér esetében
fürdetés közben tűnt fel a szemük rendellenes csillogása, amit később szintén
szürkehályogként diagnosztizáltak. A család hónapokon át járt szemészeti
vizsgálatokra és műtétekre Budapestre.
Mire ezek a kezelések lezárultak volna, újabb nehézség merült fel: a fiúk mozgása
nem indult meg megfelelően. Rehabilitációs és ortopédiai vizsgálatok után polineuropátiát és Achilles-ín rövidülést állapítottak meg mindhárom gyermeknél. Hosszú évek terápiája után a család végül a fővárosi gyermekklinikán kapta meg a legnehezebb hírt: genetikai eredetű, gyógyíthatatlan és sajnos végzetes kimenetelű betegséget azonosítottak mindhárom fiúnál. A diagnózis: Marinescu–Sjögren- szindróma. A család azóta is folyamatos kontrollokra, gyógytornákra, szemészeti és ortopédiai vizsgálatokra jár. A fiúk látása a műtétek ellenére is rohamosan romlik, és mára nagyon gyengén látnak. Mindehhez társul a mozgásuk és általános állapotuk folyamatos romlása. Bár a mindennapokat megannyi nehézség kíséri, a fiúk továbbra is igazi kis egyéniségek, tele álmokkal és vágyakkal. A legnagyobb fiú, Dominik okos, érdeklődő, szereti megbeszélni az aktuális híreket. Egészségi állapota miatt gyógyszereket szed, és élete nagy vágya egy olyan okosóra, amely pontosan méri a vérnyomását és állapotát. Leonárd, a középső fiú, zenét hallgatni és játszani gyermekek reményét.
M. Noémi és családja
M. Noémi születése óta különösen nehéz utat jár. Bár időre érkezett, hamar kiderült,
hogy az állapota aggodalomra ad okot. Élete első napjaiban annyira rosszul lett,
hogy több kórházba is átszállították, hogy megtalálják a rosszullétei mögött álló
okokat.
Az orvosok testtartási problémákat, lassabb fejlődést és látásromlást észleltek nála.
A szeme állapota folyamatosan romlott, és felmerült, hogy ritka, veleszületett retina-
elváltozás állhat a háttérben. Külföldi vizsgálatokra is szükség volt, hogy pontos
diagnózist kapjanak.
Budapesten végül megerősítették, hogy Noémi valóban egy ritka retina-
rendellenességgel született, amely meghatározza látását és fejlődését is. Noémi
édesanyja mindent megtett azért, hogy segítséget találjon: orvosokhoz, vizsgálatokra
járt, és kitartóan kereste a lehetőséget arra, hogy kislánya állapota javuljon.
Noémi története küzdelmes, mégis tele van reménnyel. Mindennap tanul, fejlődik, és
családja bízik abban, hogy erőfeszítéseik idővel jobb életminőséget hoznak számára.
M. János és családja
A mi szerelmünk diák szerelem, ami már 31 éve tart. Először 2002 februárjában tapasztaltuk meg, hogy milyen szülőnek lenni, ekkor érkezett meg hozzánk Zsófia lányunk. Azután 2004 májusában átlagos terhességből 40. hétre született meg Janika. Másfél- két éves korában láttuk, hogy nem olyan a viselkedése. Orvosokhoz jártunk, de akkor három éves korig nem mondhatták rá egy gyerekre, hogy autista. 2007-ben kaptuk meg a hivatalos eredményt. Sajnos súlyos nembeszélő autizmussal küzd. Jártunk mindenhol, Heim Pál kórház,mozgás fejlesztések, logopédusok, természetgyógyászok. Sajnos nem jártunk sikerrel a mai napig. Janika, nembeszélő autizmussal, szívbillentyű rendellenességel és epilepsziával küzd. Napi ötször kell gyógyszert beadnom, amit eleinte nagyon nem akart. Mára már a napi rutin része. Értelmi képessége 2 éves szinten maradt.
V. Benjámin és családja
Benike 2009.02.19.-én született második gyermekként. 4 éves korában diagnosztizálták nála az autizmust. Onnantól kezdve fejlesztésekre jártak, majd elkezdte az általános iskolát, a nyíregyházi Göllesz Viktor Egymi-ben, a szülők szeretnék továbbítani a nyíregyházi Szent Bazil Készségfejlesztő Iskolába. Benike nem beszélő autista. Csak apuka dolgozik, anyuka minden nap Benivel van. Segítsük együtt Benikét és családját!