L. Levente és családja
2020-ban Levi-nél Duchenne féle izomsorvadást diagnosztizáltak, ami akkor kezelhetetlen betegségnek számított. Azonban 2023-ban megjelent egy új génterápia, az Elevidys, amely jelentős mértékben lassíthatja a betegség progresszióját. Ezt a kezelést szeretnénk, hogy Levi is megkaphassa, de a terápia költsége 2,9 millió USD.
D. Molli és családja
Molli korababa és cerebrális parézissel (CP), vagyis központi idegrendszeri sérüléssel él.
2022. augusztusában, kicsit több, mint 6 héttel érkezett korábban a vártnál.
Korababa lévén neki minden státuszt a korrigált – tervezett születési idejéhez mérnek, így habár türelmesek voltunk a fejlődését illetően, a labilis fejtartása és a megkésett érdeklődése a játékok iránt némi aggodalomra adtak okot, ezért bejelentkeztünk fejlődésneurológiára.
VII. Aláírási ceremónia
Családi nap II.
Gálaest
T. Gréta és családja
Takács Adél Gréta 2021. október 4-én született sürgősségi császármetszéssel. Az első napoktól kezdve komoly egészségi kihívásokkal kellett szembenéznie. Pár héttel születése után derült ki, hogy Robertson-féle transzlokációs Down-szindrómával jött világra. Háromhetes korában agyvérzést kapott a kórházi kezelések alatt, majd néhány hónappal később epilepsziát diagnosztizáltak nála.
K. Anna és családja
Anna 2017-ben érkezett a világra, koraszülöttként. Születése óta cerebralis paresissel él, amely mind a négy végtagját érinti spaszticitással. Az ő élete a fejlődésről szól – családja minden nap azon dolgozik, hogy számára a lehető legjobb fejlesztéseket biztosítsa.
M. Márk és családja
Márk 2014. december 11-én született, 8 hónapos koraszülöttként, és életútja egy otthoni, gyors szüléssel kezdődött. A terhesség és az első év problémamentesen telt, de idővel aggasztó változások jelentkeztek. Egyéves korától kezdve Márk fejlődése lelassult, majd egy neurológus oxigénhiányos állapotot és fejlődési rendellenességet diagnosztizált nála.
Thai jótékonysági Koncert
H. Sára és családja
Sára élete egy rendkívüli küzdelemmel kezdődött, amikor még csak 23 hetes volt, és a világra jött. Ikerterhességből, extrém koraszülöttként, az élet szép pillanatai kezdetektől fogva a küzdelemről és az elszántságról szóltak. Még a napvilágra sem lépett, már szembe kellett néznie a lélegeztetőgéppel, CPAP-pel és más életmentő eszközökkel. A 14. napon újra kellett éleszteni, és azóta is a hétköznapokat az egészségi kihívások uralják.
Sára erőteljesen küzdött az életéért, hetekig kritikus állapotban volt, és számos fertőzésen átesett. De a küzdelemben megmutatott elszántsága és akarata győzedelmeskedett, és több mint 100 nap után végre hazaengedték a kórházból.