K. Bence és családja
Bence ebben az évben tölti a 23. életévét. Bence koraszülöttként hat hónaposan, rendkívül alacsony súllyal jött a világra. A debreceni klinikán töltött hat hónapot. A hónapok alatt többször volt krízis helyzetben, az életéért harcolt. Születésekor megállapították, hogy mindkét szemére vak. Bence a neki jósolt 5 év alatt több agyvérzésen esett át, kivezették a vastagbelét és epilepszia is kialakult nála. Bence jelenleg is cumisüvegből eszik, mivel nem alakult ki nála a rágás így csak folyékony formában etethető. A hangadása differenciált, különbséget tud tenni kellemes és kellemetlen helyzetek között, megismeri a családtagokat. Mozgásában sokat fejlődött magához viszonyítva. Három éves koráig fekvő tehetetlen baba volt, majd a fejlesztések hatására elindult a fejlődés, tiflopedagógus, gyógytornász és logopédus foglalkozott vele. Jelenleg kúszik, mászik.
F. Péter és családja
2024 augusztusában a család életét egy váratlan diagnózis forgatta fel: a mindössze kilenc éves kisfiuknál, Petinél leukémiát állapítottak meg. A hír mindenkit sokként ért. A család kettészakadt: az édesanya és kisfia Szegeden maradtak a kezelések miatt, míg az édesapa otthon, a nagyobb gyermekkel.
S. Mirkó és családja
Mirkó 2015-ben született. Egy egészségesnek tűnő, vidám kisfiúként kezdte életét, ma pedig egy kilencéves mosolygós gyermek, aki elképesztő bátorsággal néz szembe egy rendkívül súlyos betegséggel: Duchenne-féle izomsorvadással él.
Családja három évvel ezelőtt kapta meg a diagnózist, és azóta minden erejükkel azon dolgoznak, hogy Mirkó számára megteremtsék a lehető legjobb jövőt.
L. Levente és családja
2020-ban Levi-nél Duchenne féle izomsorvadást diagnosztizáltak, ami akkor kezelhetetlen betegségnek számított. Azonban 2023-ban megjelent egy új génterápia, az Elevidys, amely jelentős mértékben lassíthatja a betegség progresszióját. Ezt a kezelést szeretnénk, hogy Levi is megkaphassa, de a terápia költsége 2,9 millió USD.
D. Molli és családja
Molli korababa és cerebrális parézissel (CP), vagyis központi idegrendszeri sérüléssel él.
2022. augusztusában, kicsit több, mint 6 héttel érkezett korábban a vártnál.
Korababa lévén neki minden státuszt a korrigált – tervezett születési idejéhez mérnek, így habár türelmesek voltunk a fejlődését illetően, a labilis fejtartása és a megkésett érdeklődése a játékok iránt némi aggodalomra adtak okot, ezért bejelentkeztünk fejlődésneurológiára.
VII. Aláírási ceremónia
Családi nap II.
Gálaest
T. Gréta és családja
Takács Adél Gréta 2021. október 4-én született sürgősségi császármetszéssel. Az első napoktól kezdve komoly egészségi kihívásokkal kellett szembenéznie. Pár héttel születése után derült ki, hogy Robertson-féle transzlokációs Down-szindrómával jött világra. Háromhetes korában agyvérzést kapott a kórházi kezelések alatt, majd néhány hónappal később epilepsziát diagnosztizáltak nála.
K. Anna és családja
Anna 2017-ben érkezett a világra, koraszülöttként. Születése óta cerebralis paresissel él, amely mind a négy végtagját érinti spaszticitással. Az ő élete a fejlődésről szól – családja minden nap azon dolgozik, hogy számára a lehető legjobb fejlesztéseket biztosítsa.