Benji és családja
3,5 éves kisfiunkat Benjit fél éves korában diagnosztizálták Duchenne féle izomsorvadással. Szülőként természetesen mindent próbálunk megtenni, hogy a lehető legjobb minőségű életet tudjuk valahogyan számára biztosítani. Erre a betegségre több kísérleti génterápiás kezelés van folyamatban, valamint van egy (Elevidys) ami pár országban már engedéllyel rendelkezik és elérhető. Az ára viszont 2,9 millió amerikai dollártól indul.
M. Zselyke és családja
Zselyke élete már 3 hónapos korában egyedülálló kihívások elé állította családját, amikor a fejlődés neurológiai klinikára kezdtek járni. A mozgás szervi problémák és a kisfejűség ellenére Zselyke valódi csodákat tesz nap mint nap. Bár később kezdte el a kúszást, mászást, felülést és az elindulást, most, 3 évesen, a beszéd és a mozgás területén lemaradva küzd, de a korai fejlesztő segítségével fáradozva próbálja behozni a lemaradást.
S. Mirkó és családja
Mirkó 2015-ben született. Egy egészségesnek tűnő, vidám kisfiúként kezdte életét, ma pedig egy kilencéves mosolygós gyermek, aki elképesztő bátorsággal néz szembe egy rendkívül súlyos betegséggel: Duchenne-féle izomsorvadással él.
Családja három évvel ezelőtt kapta meg a diagnózist, és azóta minden erejükkel azon dolgoznak, hogy Mirkó számára megteremtsék a lehető legjobb jövőt.
K. Marcell és családja
Marci 15 hónapos koráig a kortársaihoz hasonlóan fejlődött. Már 10 hónapos korában önállóan állt, járt. Majd kapott egy védőoltást, melynek beadását követően 3héttel elkezdett lábujjhegyen járni, és pár napon belül járási képességét és ezzel egyidejűleg egyensúlyát is elvesztette.
Az akkori neurológusuk cerebrális parézist diagnosztizát nála. Elküldték a Marcit MR vizsgálatra, mely oxygénhiány jeleit mutatta. A neurológus részéről ezzel magyarázatot is nyert a feltételezése.
Marcinál a védőoltás beaktivált egy nem nagyon ismert genetikai rendellenességet, amelyet Aicardi-Goutieres 7 szindrómának hívnak. Marcell jelenleg Ausztriában elsőként egy gyógyszertanulmányban vesz részt, melyről egy amerikai csoportban értesültek a szülei.
D. Molli és családja
Molli korababa és cerebrális parézissel (CP), vagyis központi idegrendszeri sérüléssel él.
2022. augusztusában, kicsit több, mint 6 héttel érkezett korábban a vártnál.
Korababa lévén neki minden státuszt a korrigált – tervezett születési idejéhez mérnek, így habár türelmesek voltunk a fejlődését illetően, a labilis fejtartása és a megkésett érdeklődése a játékok iránt némi aggodalomra adtak okot, ezért bejelentkeztünk fejlődésneurológiára.
B. Gergely és családja
Gergő a 40. terhességi hétre, problémamentes várandósságot követően, teljesen egészségesen született. A kezdeti időszakban semmilyen eltérés nem mutatkozott, azonban később a védőnő észrevette, hogy mozgásfejlődésében elmaradás tapasztalható. Az orvosok ennek ellenére egészen 17 hónapos koráig egészségesnek nyilvánították, téves diagnózist adva a családnak.
A szülők azonban nem nyugodtak bele a bizonytalanságba, ezért teljes körű kivizsgálást kértek. A vizsgálatok során kiderült, hogy Gergő születésekor oxigénhiányt szenvedhetett, ami agykamratágulatokat okozott. Ennek következtében shunt beültetésére volt szükség.
B. Joel és családja
Bari Anton Joel 2017. július 22-én született Egerben. Már a születése után hamar kiderült, hogy különleges kisfiú: Down-szindrómával él. Az első időszakot sok egészségügyi vizsgálat, fejlesztés és terápia kísérte, amelyeket Budapesten, a Down Ambulancia Korai Fejlesztő Központjában végeztek. Bár a kezdetek aggódással teltek, családja mindvégig óriási szeretettel és odaadással állt mellette.
F. Levente és családja
Levente egy rendkívül kitartó és elszánt 13 éves kisfiú, aki minden nap azért küzd, hogy felülkerekedjen a korai életében bekövetkezett nehézségeken, és eredményes sportoló lehessen. Bár egészségesen született, születése után egy téves antibiotikum kúra következtében központi idegrendszeri sérülést és középsúlyos halláskárosodást szenvedett. Ez a két tényező jelentős hatással volt Levente mozgására és mindennapi életére is.
H. Dávid Péter és családja
Dávid súlyos betegséggel, leukémiával küzd. Dávid már egy évig részese volt a „Fogadj örökbe egy családot!” programunknak. Most ismét támogatóra várnak – a segítségre ugyanis továbbra is nagy szükségük van.
Dávid jelenleg is komoly egészségügyi nehézségekkel küzd. Bár első ránézésre jobban van, gyakoriak nála az orrvérzések, izomgörcsök, fokozott fáradékonyság. A budapesti Pesti úti kórházba jár rendszeres kontrollokra, és most újabb vizsgálatokra kapott beutalókat. Az időpontokra azonban várniuk kell. Minden kisebb megfázás, gyengeség szinte azonnal lázzal jár nála.
H. Sára és családja
Sára élete egy rendkívüli küzdelemmel kezdődött, amikor még csak 23 hetes volt, és a világra jött. Ikerterhességből, extrém koraszülöttként, az élet szép pillanatai kezdetektől fogva a küzdelemről és az elszántságról szóltak. Még a napvilágra sem lépett, már szembe kellett néznie a lélegeztetőgéppel, CPAP-pel és más életmentő eszközökkel. A 14. napon újra kellett éleszteni, és azóta is a hétköznapokat az egészségi kihívások uralják.
Sára erőteljesen küzdött az életéért, hetekig kritikus állapotban volt, és számos fertőzésen átesett. De a küzdelemben megmutatott elszántsága és akarata győzedelmeskedett, és több mint 100 nap után végre hazaengedték a kórházból.