Kerülj be!

Programunkba

Jelentkezz!

Támogatónak

Támogass!

Családokat

Z. Hanna és családja

Hanna egy mosolygós, életvidám, hétéves kislány. Mosolya mögött azonban olyan küzdelem rejtőzik, mely méltán emeli őt a legnagyobb harcosok közé. Nem címért vagy kupáért zajlik ez a harc, hanem
az életéért.

M. Kiara és családja

Kiara küzdelme édesanyja pocakjában kezdődött. A 18 hetes ultrahang vizsgálaton aorta szűkületet diagnosztizáltak nála. A diagnózis után a Budapesti Szent János kórházba kerültek, ahol a kardiológus professzor asszony, a vizsgálat után elmondta mire is számíthatnak a szülők. – 50-50%, hogy lehet vele baj, de csak születéskor derül ki.
A vizsgálatok méhlepény biopsziával folytatódtak, hogy ki szűrhessek a legsúlyosabb genetikai betegségeket. Mónikával hatalmas örömhírt közöltek a vizsgálat után egy teljesen egészséges kislányt hord a szive alatt. Programozott császárral született Kiara és a szivecskéje rendesen dolgozott. A vizsgálatok után hazaengedték őket a kórházból és végre otthon lehettek. 3 hónapos koráig teljesen rendben fejlődött a kislány.

D. Attila és családja

Attila terhességi toxémia miatt a 25. héten, 54 dekával született. Születése közben kérdéses volt, hogy a császármetszést túléli-e. Attila élni akart és küzdött!

Hónapokat töltött inkubátorban, én nagyon sokat sírtam, mert sajnáltam. A PIC-es nővérek mindig azt mondták: anyuka, ne sírjon, a gyerek élve született, élni akar, nem kell őt sajnálni.

M. László és családja

Lacika egy 6 éves, mosolygós, vidám kisfiú, aki a napfényes augusztusi napok egyikén érkezett meg az életbe. Ám Lacika története egyedi és kacifántos, hiszen méhen belüli vírusfertőzéssel, a cytomegalovírussal küzd már születése óta. Az Uzsoki kórházban született, és már a kezdetektől jelezték, hogy izomtónusa feszes, és gyógytornára lesz szüksége a jövőben. Az elmúlt 6 év során Lacika és családja számos kihívással szembesült. A kisfiú élete tele van tornával, terápiával és küzdelmekkel. A cytomegalovírus súlyos mozgássérülést okozott, és Lacika életében számos terápia és fejlesztési módszer vált mindennapi rutinná.

N. Alexander és családja

Alex a várandósság 39. hetében született, teljesen egészségesen. A vizsgálatok során kiderült, hogy az egyik agykamra szarva tágabb a többihez képest, de az orvosok megnyugtatták az édesanyát és a nagymamát, hogy ez 1 hónapos korára teljesen visszahúzódik.

Melinda és családja

Melinda medencevégű farfekvésű baba volt és természetes úton a 33. hétre született. Az orvosok a császármetszés helyett a természetes szülést erőltették. Ennek következményeképp Melindánál oxigénhiány lépett fel, melynek következtében agyvérzést kapott. Születése után újra kellett éleszteni.
3 hét után hazaengedték a kislányt, de a szülőknek nem adtak tájékoztatást gyermekük betegségéről. 1 éves korában kontroll vizsgálatra vitték Melindát, amikor is megtudták, hogy lányuk idegrendszeri és testi fogyatékosságában szenved. Se beszélni, sem járni nem fog tudni a lányuk. Elküldték genetikai vizsgálatra a családot, amely negatív eredménnyel zárult.

S. Elizabet és családja

Elizabeth 2023.-ban született teljesen egészséges kisbabaként. Azonban az arany óra 90. percében hirtelen leállt a légzése. Rögtön jelezték a szülei az ápolónak, aki azonnal elvitte és megkezdték az újraélesztést. Az első próbálkozás sikertelen volt, csak a második alkalommal, gépi segítséggel sikerült megmenteni az életét. Sajnos ekkorra már súlyos oxigénhiányos állapot alakult ki, ezért még aznap átszállították a Semmelweis Egyetemre, ahol 72 órán át hibernálták. Mindezek ellenére az orvosok megállapították, hogy az agyának körülbelül 60%-a károsodott.

N. Máté és családja

Máté egy nagyon ritka genetikai rendellenességgel született, ami test izomzatát érinti. Születése 5. napján feltűnt szülei számára, hogy a pici fejét nem megfelelő módon tudja tartani. Felkeresték észrevételükkel a háziorvosukat, aki megnyugtatta őket, hogy Máté még csak pár napos alakulni fog. Sajnos nem így történt. 4 hónaposam már annyira láthatóvá vált, hogy a nyaki része valóban gyenge és nagymozgásban is elmaradott. Nem tudta a fejet megemelni. Ezután orvosi javaslatra bekerültünk egy fejlesztő központba. Mellette hordták privát terápiákra: Dévény és Tsmt tornára. Sajnos sok sikert nem hozott a család életébe. 11 hónaposan egy izomkutató neurológus látta, aki enyhe nyak vállövi hypotoniát állapított meg. Szüleit nem nyugtatta meg a diagnózis és Magyarországon elindítottak egy teljes neurológiai kivizsgálást, a terápiák mellett. A neurológia vizsgálat nem adott pontos diagnózist a kis Máté állapotáról.

Gergő és családja

Gergő 2020. június 4-én született Szegeden. 4 hónapos korában diagnosztizálták nála a Duchenne-féle izomdisztrófiát (DMD), egy olyan betegséget, amely az izmok fokozatos leépülésével jár. Ekkor még nem állt rendelkezésre gyógyszer, azonban 2023-ban engedélyt kapott az Elevidys génterápia, így elindítottuk a gyűjtést, hogy megmenthessük kisfiunk életét.

P. Dávid és családja

Dávid koraszülött kisfiúkén született. Születésekor méhen belüli oxygénhiány lépett fel, amit egy 2-es fokozatú agyvérzés követett. Csecsemőkori testi fejlődése az átlagnál gyengébb volt. 2022-ben szívességi alapon sikerült Magyarországra költözniük Ukrajnából gyermekük érdekében, mivel Dávidkának olyan fejlesztésekre volt szüksége, amelyekre Ukrajnában nem volt lehetőségük.