Kamilla és családja
Kamilla, 2011-ben született egészségesen. 1,5 kora körül már kezdett látszódni, hogy
a társaihoz képest lassabban fejlődik. 2,5 évesen Pécsen diagnosztizálták nála a
kromoszóma rendellenességet és megállapították, hogy Kamilla Dett- szindrómás. Háromévesen jött egy nagy vissza esés az állapotába.
F. Lénárd és családja
Lénárd már az anyaméhben oxigénhiánnyal kellett megküzdjön, majd a 35. hétre született meg. Azonnal újra kellett éleszteni, majd 16 napig lélegeztetőgépen is tartották, majd légzéstámogatást igényelt további 11 napig. A csecsemőkori reflexek nem indultak be, ezért 5 hónapos koráig orrszondán keresztül tudták táplálni, ezt követően 5 hónapos korában gastro tubust ültettek be neki.
Bence & Martin
Mind a két gyermekem autizmusban érintett, és ez ugye idegrendszeri problémával is
párosul. A feleségem egyedül van itthon a srácokkal, és én is csak 4 órában tudok
dolgozni.
F. Levente és családja
Levente egy nagyon ritka genetikai betegséggel született (Walker Wartburg szindróma) amely az agyat, szemet és izmokat érintő rendellenesség. Ez a betegség nem gyógyítható. Bármikor romolhat az állapota mivel a túlzott idegrendszeri értetlenség és az epilepszia is jelen van nála. Nem beszél és járni sem tud még önállóan, 24 órás felügyeletet igényel. Mentálisan egy éves szinten van.
Születésekor az orvosok két évet jósoltak neki.
Ábel és családja
Kisfiam Ábel januárban tölti az ötödik életévét. Ábel Sturge-weber szindrómával ( nem örökölhető) és Antithrombi.3 hónapos
korában szem műtéte volt zöld hályog végett, 12 óra elteltével epilepsziás rohamok
jelentkeztek nála, agyvérzést kapott.
Fanni és családja
Fanni egészségesen született, minden rendben volt 5 hónapos koráig. Epilepsziát állapítottak meg nála. A rohamok miatt sokat volt intenzív osztályon.„Anyai megérzés” Gyógyszereket állítottak be neki, de ugyanúgy rohamozott a gyerek és sokszor oxigént igényelt, gyógyszert nem változtattak neki. Es én jeleztem a neurologusnak hogy ez így nem mehet tovább hogy mindig rohamba van a gyerek, akkor az orvos azt mondta hogy menjünk akkor Bethesda gyermekkórházba. Ami a legjobb döntés volt.
Vitéz és családja
Vitéz autizmussal és súlyos értelmi fogyatékossággal él. Testvérei, a tízéves Gellért, aki ADHD-val küzd, és a 11 éves Remény, aki mindig ott van, hogy segítse őt, mindent megtesznek, hogy támogassák és szeressék egymást.
G. Pamela és családja
Pamela egy évvel ezelőtt fejezte be a kemoterápiás kezelést. Azóta igyekszik
ugyanolyan életet élni, mint az egészséges gyermekek, visszamehetett az óvodába,
ahonnan el is ballagott, és szeptemberben már iskolába fog járni.
Laura és családja
Kislányom, Laura, problémamentes terhességből született időben. Az első hónapokban a fejlődése a vártnak megfelelően zajlott, és nem voltak aggasztó jelek. Azonban három-négy hónapos korára feltűnt, hogy nem fejlődik úgy, mint hasonló korú társai.
Gergő és családja
Nem szokványos várandósságból császárral 34. hétre született koraszülött kisfiúként. Kezdetektől fogva sok nehézséggel küzdött ( táplálási, mozgási, stb. ), ezek miatt 4 hónapos koráig több kórházban többféle vizsgálaton vett részt. Ilyen vizsgálatok keretein belül kerültek a Pécsi Tudományegyetem genetikai vizsgálatára, ahol közel 3 év várakozás után kapták meg a betegségére vonatkozó diagnózist. 2 veleszületett, ritka genetikai betegséggel él, amellyel együtt jár a kisfejűség (agyi fejlődési rendellenesség – beszéd-, látás-, és a mozgásközpontot is érintő), anyagcsere-, és hormonzavarok.