Liliána ajak és teljes szájpadhasadékkal született 2018.09.06-án, legkisebb gyermekként. Kromoszóma rendellenessége, Dandy Walker szindrómája van. Kétoldali nagyfokú idegi hallás károsodása okán hallókészüléket visel, mellette szemüveget hord. Nem tud járni, de önállóan tud ülni, sőt ülve közlekedni. Szereti felfedezni a körülötte lévő világot, csodákat. A kanapénál egyedül felhúzza magát, és felmászik rá. Ez annak is köszönhető, hogy heti többszöri alkalommal járnak kognitív és mozgás fejlesztésekre.

márciusában kezdődött a történetük egy hasfájással, ami miatt bevitték a kisfiukat a nyíregyházi kórházba. Innen már mentővel tovább is szállították Debrecenbe, ahol a vizsgálatok során kiderült, hogy a kisfiú bal oldali veséjében daganat van, amely a mellkasban és a hasban is több helyen megtalálható.

Alex októberben lesz egy éves. A kivizsgálás egy elhúzódó sárgaság miatt indult el, amely még két hónapos kora után sem múlt el. A vérvételeken a májfunkciós értékek kórosan magasak voltak. A helyi gyermekorvos alapos volt, és további vizsgálatokra küldte Alexet a hepatológiára. Ott kétszer is megmérték a CK-értékeket – mindkét alkalommal extrém magas értékeket találtak: először 19.000, majd 11.000 volt az eredmény.

Petiről nemrég derült ki, hogy Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. Ez egy súlyos, ritka betegség, amely fokozatos izomgyengeséggel, majd az izmok elsorvadásával jár, végül teljes leépüléshez vezet. Külföldön elérhető lenne egy speciális génterápia, amely képes lenne megállítani ezt a folyamatot, ám ennek költsége megközelíti az 1,3 milliárd forintot.

Pihokker család két, tartósan beteg és sajátos nevelési igényű kisgyermeket nevel. A család életét nap mint nap meghatározza a folyamatos fejlesztések és terápiák szervezése, biztosítása és finanszírozása.
Kisebbik gyermekük, a most 2,5 éves Tamás, a 35. hétre született meg, 6/8-as Apgar-értékkel, CTG-anomália miatt. Életének első heteit a NIC/PIC osztályon töltötte. Mozgásfejlődése már korán elmaradt kortársaitól, és generalizált hipotóniát diagnosztizáltak nála. 2024 novemberében a genetikai vizsgálat igazolta, hogy Tamás a Charcot–Marie-Tooth (CMT 3) betegség csecsemőkori indulási formájában érintett, ami a mozgásproblémái mögött áll. Jelenleg stabilan meg tud ülni, szabályosan mászik, bútorok mellett kapaszkodva feláll, és guruló járókeret segítségével, valamint AFO-val már egyre ügyesebben közlekedik a fejlesztések során – de önállóan még nem tud járni.

Molli korababa és cerebrális parézissel (CP), vagyis központi idegrendszeri sérüléssel él.
2022. augusztusában, kicsit több, mint 6 héttel érkezett korábban a vártnál.
Korababa lévén neki minden státuszt a korrigált – tervezett születési idejéhez mérnek, így habár türelmesek voltunk a fejlődését illetően, a labilis fejtartása és a megkésett érdeklődése a játékok iránt némi aggodalomra adtak okot, ezért bejelentkeztünk fejlődésneurológiára.

Mirkó 2015-ben született. Egy egészségesnek tűnő, vidám kisfiúként kezdte életét, ma pedig egy kilencéves mosolygós gyermek, aki elképesztő bátorsággal néz szembe egy rendkívül súlyos betegséggel: Duchenne-féle izomsorvadással él.
Családja három évvel ezelőtt kapta meg a diagnózist, és azóta minden erejükkel azon dolgoznak, hogy Mirkó számára megteremtsék a lehető legjobb jövőt.

2024 augusztusában a család életét egy váratlan diagnózis forgatta fel: a mindössze kilenc éves kisfiuknál, Petinél leukémiát állapítottak meg. A hír mindenkit sokként ért. A család kettészakadt: az édesanya és kisfia Szegeden maradtak a kezelések miatt, míg az édesapa otthon, a nagyobb gyermekkel.

Minden 2024 májusában kezdődött. Egy reggel apró, kemény dudor jelent meg Lia testén, ami eleinte nem tűnt aggasztónak. Orvoshoz vitték, aki kezdetben csípésre gyanakodott. Ám mivel a dudor nem múlt el, sőt, idővel egyre nagyobb lett, az orvos más véleményre jutott: hemangioma, egy jóindulatú daganat lehetett a diagnózis.

Ádám 2015 augusztusában született Tiszaújlakon, Kárpátalján. Élete első három évében szépen, problémamentesen fejlődött, minden a korának megfelelően alakult.
2019-ben, negyedik születésnapja előtt azonban váratlan nehézségek jelentkeztek: egy enyhe megfázás után szülei észrevették, hogy gondja van a lépcsőzéssel. A genetikai vizsgálatok megdöbbentő eredményt hoztak – kiderült, hogy Ádám egy ritka, súlyos, és akkor még gyógyíthatatlannak tartott genetikai betegségben, a Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved.

Dominik a 2020 januárjában, a 25. terhességi héten született extrém koraszülöttként, súlyos agyvérzéssel, oxigénhiánnyal. Életének első heteiben több komoly műtéten esett át: eltávolították vékonybele egy szakaszát, lézeres szemműtétet kapott, és lágyéksérvet is operáltak nála. Az orvosok szerint talán sosem fog megismerni senkit, és csak feküdni lesz képes.

H. Tibor Erik egy 5,5 éves, életvidám, egészséges kisfiú volt, mígnem 2024. októberében Akut Myeloid leukémiát diagnosztizáltak nála. Aznap altatásban csontvelő-mintavételre került sor, valamint két egység vért is kapott alacsony hemoglobinszint miatt.

Anna 2017-ben érkezett a világra, koraszülöttként. Születése óta cerebralis paresissel él, amely mind a négy végtagját érinti spaszticitással. Az ő élete a fejlődésről szól – családja minden nap azon dolgozik, hogy számára a lehető legjobb fejlesztéseket biztosítsa.

Takács Adél Gréta 2021. október 4-én született sürgősségi császármetszéssel. Az első napoktól kezdve komoly egészségi kihívásokkal kellett szembenéznie. Pár héttel születése után derült ki, hogy Robertson-féle transzlokációs Down-szindrómával jött világra. Háromhetes korában agyvérzést kapott a kórházi kezelések alatt, majd néhány hónappal később epilepsziát diagnosztizáltak nála.

2020-ban Levi-nél Duchenne féle izomsorvadást diagnosztizáltak, ami akkor kezelhetetlen betegségnek számított. Azonban 2023-ban megjelent egy új génterápia, az Elevidys, amely jelentős mértékben lassíthatja a betegség progresszióját. Ezt a kezelést szeretnénk, hogy Levi is megkaphassa, de a terápia költsége 2,9 millió USD.

Bence ebben az évben tölti a 23. életévét. Bence koraszülöttként hat hónaposan, rendkívül alacsony súllyal jött a világra. A debreceni klinikán töltött hat hónapot. A hónapok alatt többször volt krízis helyzetben, az életéért harcolt. Születésekor megállapították, hogy mindkét szemére vak. Bence a neki jósolt 5 év alatt több agyvérzésen esett át, kivezették a vastagbelét és epilepszia is kialakult nála. Bence jelenleg is cumisüvegből eszik, mivel nem alakult ki nála a rágás így csak folyékony formában etethető. A hangadása differenciált, különbséget tud tenni kellemes és kellemetlen helyzetek között, megismeri a családtagokat. Mozgásában sokat fejlődött magához viszonyítva. Három éves koráig fekvő tehetetlen baba volt, majd a fejlesztések hatására elindult a fejlődés, tiflopedagógus, gyógytornász és logopédus foglalkozott vele. Jelenleg kúszik, mászik.

Andriskánál a 19. héten szív elégtelenséget és agyi aneurysma diagnosztizáltak.
Folyamatos megfigyelés indult, nehogy agyvérzést kapjon a kisfiú. 37.-dik héten megszületett Andriska. Születése után intenzív osztályra került és másnap már megműtötték. Szükség volt egy shunt beültetésére is hogy elvezessék az agyvizet.
2024. Novemberében volt az utolsó műtét, viszont az mr vizsgálaton kiderült hogy ezt a műtétet ismételni kell évente vagy félévente.

Dorina 5 éven keresztül nevelőszülőknél nevelkedett, ahol rengeteg stressz érte és nagy lelkitörés volt az életében. A lelki megterhelés következtében epilepszia alakult ki nála. 2022 április 15.-én édesanyja vissza kapta a felügyeleti jogot és azóta is az ő felügyelete alatt van. Évente járnak neurológiára kontroll vizsgálatra.

Eszter zavartalan terhességből született, és az első hónapokban minden rendben volt. Az édesanyja azonban 4 hónapos korában észrevette, hogy Eszti nem mozog, nem fejlődik megfelelően. A genetikai vérvétel eredményeként kiderült, hogy Eszter SMA 1-es típusú betegséggel küzd.

Boglárka születése után szépen fejlődött nem utalt semmi arra, hogy ne lenne egészséges.
7 hónapos korában kapott egy lázgörcsöt és bekerült a Gyermekklinikákra. Epilepsziát állapítottak meg nála. Elkezdődtek a kivizsgálások. Boglárka másfél éves volt amikor egy genetikai vizsgálaton diagnosztizálták nála a Wolf Hirshorn szindrómát.

A Wolf-Hirschhorn szindróma (WHS, 4p-) genetikai eredetű. Az egyik 4-es kromoszóma rövid karján keletkezett génhiány, vagy onnan másik kromoszómára történő áthelyeződés okozza.

Sára élete egy rendkívüli küzdelemmel kezdődött, amikor még csak 23 hetes volt, és a világra jött. Ikerterhességből, extrém koraszülöttként, az élet szép pillanatai kezdetektől fogva a küzdelemről és az elszántságról szóltak. Még a napvilágra sem lépett, már szembe kellett néznie a lélegeztetőgéppel, CPAP-pel és más életmentő eszközökkel. A 14. napon újra kellett éleszteni, és azóta is a hétköznapokat az egészségi kihívások uralják.

Sára erőteljesen küzdött az életéért, hetekig kritikus állapotban volt, és számos fertőzésen átesett. De a küzdelemben megmutatott elszántsága és akarata győzedelmeskedett, és több mint 100 nap után végre hazaengedték a kórházból.

Egy zavartalan terheséget követően, jött a világra a Csenge. A szülést követően a családdal észrevették, hogy Csenge testrészei elkezdenek elkékülni. A szülők tudták, hogy nagy a baj. Csengét átszállították a Heim Pál Gyermekkorházba, ahol összeomlott a keringése. A kislányt átvitték Gottsegen György országos Kardiovaszkuláris intézetbe, ahol azonnali életmentő műtétet hajtottak rajta végre 12 órán át! (Komplex Tüdővéna Transz pozíciót). A műtét sikerült, de az elhúzódó orvosi beavatkozást követően a pici teste nagy terhet kapott és így továbbra is kritikus volt az állapota! Veseelégtelenség, gépi lélegeztetés! Nagyon hosszú meg terhelő időszak volt a család életében. 3 hónap után mehettek haza a kórházból rendszeres gyógyszeres kezelés mellett.

Levente egy rendkívül kitartó és elszánt 13 éves kisfiú, aki minden nap azért küzd, hogy felülkerekedjen a korai életében bekövetkezett nehézségeken, és eredményes sportoló lehessen. Bár egészségesen született, születése után egy téves antibiotikum kúra következtében központi idegrendszeri sérülést és középsúlyos halláskárosodást szenvedett. Ez a két tényező jelentős hatással volt Levente mozgására és mindennapi életére is.

Gergő a 40. terhességi hétre, problémamentes várandósságot követően, teljesen egészségesen született. A kezdeti időszakban semmilyen eltérés nem mutatkozott, azonban később a védőnő észrevette, hogy mozgásfejlődésében elmaradás tapasztalható. Az orvosok ennek ellenére egészen 17 hónapos koráig egészségesnek nyilvánították, téves diagnózist adva a családnak.
A szülők azonban nem nyugodtak bele a bizonytalanságba, ezért teljes körű kivizsgálást kértek. A vizsgálatok során kiderült, hogy Gergő születésekor oxigénhiányt szenvedhetett, ami agykamratágulatokat okozott. Ennek következtében shunt beültetésére volt szükség.

Marci 15 hónapos koráig a kortársaihoz hasonlóan fejlődött. Már 10 hónapos korában önállóan állt, járt. Majd kapott egy védőoltást, melynek beadását követően 3héttel elkezdett lábujjhegyen járni, és pár napon belül járási képességét és ezzel egyidejűleg egyensúlyát is elvesztette.
Az akkori neurológusuk cerebrális parézist diagnosztizát nála. Elküldték a Marcit MR vizsgálatra, mely oxygénhiány jeleit mutatta. A neurológus részéről ezzel magyarázatot is nyert a feltételezése.
Marcinál a védőoltás beaktivált egy nem nagyon ismert genetikai rendellenességet, amelyet Aicardi-Goutieres 7 szindrómának hívnak. Marcell jelenleg Ausztriában elsőként egy gyógyszertanulmányban vesz részt, melyről egy amerikai csoportban értesültek a szülei.

Zselyke élete már 3 hónapos korában egyedülálló kihívások elé állította családját, amikor a fejlődés neurológiai klinikára kezdtek járni. A mozgás szervi problémák és a kisfejűség ellenére Zselyke valódi csodákat tesz nap mint nap. Bár később kezdte el a kúszást, mászást, felülést és az elindulást, most, 3 évesen, a beszéd és a mozgás területén lemaradva küzd, de a korai fejlesztő segítségével fáradozva próbálja behozni a lemaradást.

Márk 2014. december 11-én született, 8 hónapos koraszülöttként, és életútja egy otthoni, gyors szüléssel kezdődött. A terhesség és az első év problémamentesen telt, de idővel aggasztó változások jelentkeztek. Egyéves korától kezdve Márk fejlődése lelassult, majd egy neurológus oxigénhiányos állapotot és fejlődési rendellenességet diagnosztizált nála.

Máté egy igazi kis hős, aki 2007 áprilisában született egészségesen és boldogan. Élete első évei rendben teltek, azonban 2021-ben édesanyja észrevette, hogy Máté gerince elferdült. A COVID utáni vizsgálatok során egy 20 cm hosszú gerincvelő daganatot fedeztek fel, ami súlyos kihívások elé állította őt és családját.
2022 áprilisában Szegeden műtötték. A 12 órás műtétet követően három hét intenzív osztályos kezelés következett, majd júniusra Máté elhagyhatta a Szegedi Új Klinikát. Gyógyulása tovább folytatódott a Bethesda Gyermekkórházban, egészen 2022 októberéig, amikor az OORI-ba került Budakeszire a rehabilitáció folytatására.

Hegedűs Emma egy igazi kis mosolygós Szeretetgombóc, aki májusban lesz 3 éves. A vártnál 3 hónappal korábban, 800 grammos súllyal érkezett a világra, hogy megláthassa szerető szüleit és a világ szépségét.
Azonban a korai érkezésnek ára volt: agyvérzés és annak következményeként vízfejűség alakult ki Nála, ami miatt shunt beültetés vált szükségessé. 1,5 év alatt nyolcszor műtötték a buksiját, shunt problémák miatt.

Leopold 2019-ben, koraszülöttként jött a világra. Sokáig nem tudták, hogy miért nem fejlődik úgy, mint egy átlagos gyermek, míg három éves korában Prader Willi szindrómával diagnosztizálták. Ez egy ritka genetikai betegség, amely a jóllakottság érzésének hiányával jár, így Leopold mindig éhes. A betegségnek számos egyéb tünete is van, ezért szülei rendkívül körültekintően kell, hogy gondoskodjanak róla.

2021 május 28.-án Evelint (akkor 16 éves) autóbaleset érte. Az autó hátsó ülésén ülve, oldalról beléjük hajtott egy magas sebességgel közlekedő autó, Evelin kiesett az autóból. A betonra zuhant és nagyon súlyos fejsérülést szenvedett. Akkor éjjel a kórházban azt mondták az orvosok, hogy nem fogja túlélni. Akkor a szülőknek fel kellett készülni a búcsúra. Csodával határos módon Evelin túlélte az éjszakát. Hónapokon át tartó küzdelemmel tudták stabilizálni az állapotát. Evelin 4 hónapig volt kómában

Flóra 2013-ban, kétoldali dongalábbal született. Végeláthatatlan kezelések és kitartó kutatást követően a Charcot-Marie-Tooth 2C típusú ritka genetikai rendellenességet diagnosztizálták nála, amely miatt kerekesszéket használ. Heti szinten 3-4 alkalommal iskola után fejlesztésekre jár.

Áron egy csodálatos, mindig mosolygós kisfiú, akinek az élete már a születése pillanatától kezdve kihívásokkal teli. Születésekor oxigénhiányos állapotba került, ennek következtében agybénulást és epilepsziát diagnosztizáltak nála. Bár ezek az állapotok jelentős akadályokat gördítenek elé, Áron hatalmas akaraterővel és kitartással dolgozik azon, hogy napról napra fejlődjön.

Norbi 13 éves autizmussal, valamint ADHD-val lett diagnosztizálva. Az ő napjai különösen nagy figyelmet igényelnek, de ez nem állítja meg őket abban, hogy mindent megadjanak neki, amire szüksége van. Norbi gyógyszert szed a hiperaktivitására, hogy az iskolában jobban tudjon koncentrálni és figyelni. Az iskolai tanulás számára nem könnyű feladat, ezért sokat segítenek neki otthon.

István 8 éves, és 4 hónapos kora óta járunk fejlesztésekre. Születésekor oxigénhiány lépett fel, ami érintette az idegrendszerét és a mozgását. Jelenleg első osztályos. Mivel kislétszámú osztályt kerestünk Budapesten, Zuglóban sikerült iskolát találnunk számára. Az Egymik több helyen elutasította, így végül egy iskolába járunk, ahol havonta 35 ezer forint alapítványi hozzájárulást kell fizetnünk.

3,5 éves kisfiunkat Benjit fél éves korában diagnosztizálták Duchenne féle izomsorvadással. Szülőként természetesen mindent próbálunk megtenni, hogy a lehető legjobb minőségű életet tudjuk valahogyan számára biztosítani. Erre a betegségre több kísérleti génterápiás kezelés van folyamatban, valamint van egy (Elevidys) ami pár országban már engedéllyel rendelkezik és elérhető.  Az ára viszont 2,9 millió amerikai dollártól indul.

Gergő 2020. június 4-én született Szegeden. 4 hónapos korában diagnosztizálták nála a Duchenne-féle izomdisztrófiát (DMD), egy olyan betegséget, amely az izmok fokozatos leépülésével jár. Ekkor még nem állt rendelkezésre gyógyszer, azonban 2023-ban engedélyt kapott az Elevidys génterápia, így elindítottuk a gyűjtést, hogy megmenthessük kisfiunk életét.

Elizabeth 2023.-ban született teljesen egészséges kisbabaként. Azonban az arany óra 90. percében hirtelen leállt a légzése. Rögtön jelezték a szülei az ápolónak, aki azonnal elvitte és megkezdték az újraélesztést. Az első próbálkozás sikertelen volt, csak a második alkalommal, gépi segítséggel sikerült megmenteni az életét. Sajnos ekkorra már súlyos oxigénhiányos állapot alakult ki, ezért még aznap átszállították a Semmelweis Egyetemre, ahol 72 órán át hibernálták. Mindezek ellenére az orvosok megállapították, hogy az agyának körülbelül 60%-a károsodott.

Alex a várandósság 39. hetében született, teljesen egészségesen. A vizsgálatok során kiderült, hogy az egyik agykamra szarva tágabb a többihez képest, de az orvosok megnyugtatták az édesanyát és a nagymamát, hogy ez 1 hónapos korára teljesen visszahúzódik.

Attila terhességi toxémia miatt a 25. héten, 54 dekával született. Születése közben kérdéses volt, hogy a császármetszést túléli-e. Attila élni akart és küzdött!

Hónapokat töltött inkubátorban, én nagyon sokat sírtam, mert sajnáltam. A PIC-es nővérek mindig azt mondták: anyuka, ne sírjon, a gyerek élve született, élni akar, nem kell őt sajnálni.

Hanna egy mosolygós, életvidám, hétéves kislány. Mosolya mögött azonban olyan küzdelem rejtőzik, mely méltán emeli őt a legnagyobb harcosok közé. Nem címért vagy kupáért zajlik ez a harc, hanem
az életéért.

Villő tökéletes, gyönyörű, teljesen egészséges kislányként született. Teljesen egészségesen fejlődött, korának megfelelően. Minden boldogsága megvolt az édesanyjának. Az óvodában az első bent alvás során epilepsziás nagyrohamot produkált. Neurológia, gyógyszerek, vizsgálatok, kórházban töltött hetek, alternatív terápiák, és a kicsi Villő állapota nemhogy javult, hanem egyre rosszabb lett.

Véda 36. héten született sürgősségi császárral, nem észlelt terhességi toxémia miatt. A méhben oxigénhiány lépett fel, és a születése után a 6. napon sajnos az agyállományt is érintő agyvérzést kapott

Tomi 2016-ban született. Születése után hamarosan kiderült, hogy komoly szívfejlődési rendellenessége van és felmerült a Down szindróma gyanúja is. Mikor a genetikai vizsgálatok alapján beigazolódott a Down szindróma diagnózisa, akkor vérszerinti szülei, úgy döntöttek nem tudják vállalni a felnevelését.

Attila teljesen egészségesen született. 6 hónapos korában édesanyja jelezte a védőnőnek és a gyermekorvosnak, hogy Attila a kortársaihoz képest le van maradva. Nem emelte a fejét, nem nyomta ki magát és nem forgott csak feküdt. Elkezdőtek a vizsgálatok- koponya mr, audiovizsgálat, genetika, szemészet, hallásvizsgálat,) minden eredménye tökéletes volt mégsem tudták mi baja lehet a kisgyermekeknek. Neurológia vizsgálat következet, ahol megkapták a diagnózis: Epilepszia és Ataxiás agyi bénulás, ami olyan szinten érintette a beszéd és mozgásközpontot, hogy Attila járásképtelen és mutogatással kommunikál.

A focibajnokság megnyerése után, egy 2021-es nyári napon a 17 éves fiatal Thuróczy Áron a barátaival a Körös-partra sietett, hogy együtt ünnepeljenek. Áron a vízbe ugrott, de a feje nekicsapódott egy víz alatti tárgynak, melynek következtében azonnal lebénult. Egy hosszú kezelést követően Áron egyre jobb fizikai állapotban van és mindent megtesz annak érdekében, hogy a felépülése minél sikeresebb legyen.

Jázminnak gyakran volt tüdőgyulladása, és fájlalta a jobboldali tüdejét. 2013-ban elmentek röntgenre, ahol az alsó tüdőlebenyen egy diónyi árnyék volt látható, amely rövid idő alatt tenyérnyi nagyságúra növekedett. Elkezdődtek a szokásos kivizsgálások. Sokáig nem tudták az orvosok mi is ez valójában. 2013.05.09-én műtétre került a sor. Jázmin mindössze 10 éves volt amikor a műtét során a jobb oldali tüdőlebeny alsó 1/3-át eltávolították.

Kitti 3 hónapos volt mikor a légzésfigyelője bejelzett, szerencsére nem volt légzésleállás. Szülei elvitték a kórházba, ahol megkezdőtek a kivizsgálások. A vizsgálatok eredményei után, amelyet a koponya Mr vizsgálata állapított meg, hogy Kittinél agyi deficit látható, amely azt jelenti, hogy a kisagy sorvad és a fehérállomány nagy része elhalt. Ezek az eltérések a mozgását, egyensúly érzékét befolyásolják. Kitti 3.5 hónapos kora óta fejlesztésekre jár.

Marcell és Peter-William két nagyon csodálatos és tehetséges gyermek. Mindkét gyermek látássérült, hallássérült és autista.
Marcell 24 éves, a Sarepta Otthonban tölti a hétköznapjait, -amit a szakemberek tanácsoltak -, hiszen közösségben, sokkal több inger éri, mintha otthon lenne. Közepesen súlyos értelmisérült az ilyen fiatalok, ha iskola után haza kerülnek, szép lassan szellemileg leépülnek és ezt a család szerette volna elkerülni. Szerencsére nagyon szereti a benti életet, ugyanakkor igényli az itthoni gondoskodást is. Ezért a hétvégéket, péntektől – vasárnap estig, családban tölti.

Noel 3,5 éves gyönyörű kisfiú. Nagyon várt gyermek volt édesanyja már alig várták, hogy kezébe tarthassa születendő gyermekét. Császármetszéssel született édesanyját altatták. Mikor felébredt az altatásból orvosok és nővérek álltak az ágya mellett.

Natália teljesen egészségesen született viszont másfél éves korában a szüleinek feltűnt, hogy lányuk mozgása bizonytalan. Vizsgálatok sorozata vette kezdetét, ahol kiderült, hogy a IV. típusú mucolipidosis genetikai gyógyíthatatlan betegségben szenved, amely miatt járni és beszélni sem képes az ötéves kislány.

Dávid koraszülött kisfiúkén született. Születésekor méhen belüli oxygénhiány lépett fel, amit egy 2-es fokozatú agyvérzés követett. Csecsemőkori testi fejlődése az átlagnál gyengébb volt. 2022-ben szívességi alapon sikerült Magyarországra költözniük Ukrajnából gyermekük érdekében, mivel Dávidkának olyan fejlesztésekre volt szüksége, amelyekre Ukrajnában nem volt lehetőségük.

Máté egy nagyon ritka genetikai rendellenességgel született, ami test izomzatát érinti. Születése 5. napján feltűnt szülei számára, hogy a pici fejét nem megfelelő módon tudja tartani. Felkeresték észrevételükkel a háziorvosukat, aki megnyugtatta őket, hogy Máté még csak pár napos alakulni fog. Sajnos nem így történt. 4 hónaposam már annyira láthatóvá vált, hogy a nyaki része valóban gyenge és nagymozgásban is elmaradott. Nem tudta a fejet megemelni. Ezután orvosi javaslatra bekerültünk egy fejlesztő központba. Mellette hordták privát terápiákra: Dévény és Tsmt tornára. Sajnos sok sikert nem hozott a család életébe. 11 hónaposan egy izomkutató neurológus látta, aki enyhe nyak vállövi hypotoniát állapított meg. Szüleit nem nyugtatta meg a diagnózis és Magyarországon elindítottak egy teljes neurológiai kivizsgálást, a terápiák mellett. A neurológia vizsgálat nem adott pontos diagnózist a kis Máté állapotáról.

Melinda medencevégű farfekvésű baba volt és természetes úton a 33. hétre született. Az orvosok a császármetszés helyett a természetes szülést erőltették. Ennek következményeképp Melindánál oxigénhiány lépett fel, melynek következtében agyvérzést kapott. Születése után újra kellett éleszteni.
3 hét után hazaengedték a kislányt, de a szülőknek nem adtak tájékoztatást gyermekük betegségéről. 1 éves korában kontroll vizsgálatra vitték Melindát, amikor is megtudták, hogy lányuk idegrendszeri és testi fogyatékosságában szenved. Se beszélni, sem járni nem fog tudni a lányuk. Elküldték genetikai vizsgálatra a családot, amely negatív eredménnyel zárult.

Lacika egy 6 éves, mosolygós, vidám kisfiú, aki a napfényes augusztusi napok egyikén érkezett meg az életbe. Ám Lacika története egyedi és kacifántos, hiszen méhen belüli vírusfertőzéssel, a cytomegalovírussal küzd már születése óta. Az Uzsoki kórházban született, és már a kezdetektől jelezték, hogy izomtónusa feszes, és gyógytornára lesz szüksége a jövőben. Az elmúlt 6 év során Lacika és családja számos kihívással szembesült. A kisfiú élete tele van tornával, terápiával és küzdelmekkel. A cytomegalovírus súlyos mozgássérülést okozott, és Lacika életében számos terápia és fejlesztési módszer vált mindennapi rutinná.

Linett a 29. hétre sürgősségi császárral született testvéreivel együtt.
A 3 gyermek szépen fejlődött, úgy tűnt minden rendben van. 6 hónaposak voltak amikor a szüleinek feltűnt, hogy Linett testvéreihez képest le van maradva a mozgásban. Linett rengeteget sírt keservesen és sokszor vigasztalhatatlan volt! Az orvosok akkor mèg nyugtattak minket, hogy nincs semmi baj, de az anyai megérzés mást mondott, így felkerestük az első Dévényesünket és a korai fejlesztő házat , sajnos nem indultunk el a fejlődés útján , így 1 évesen kerestük fel a jelenlegi Dévényesünket aki azóta is az életünk része és nagyon hálásak vagyunk Neki!

A szükségletei és a vele kapcsolatos bánásmód egyaránt különleges. Gyermekkorától kezdve folyamatosan biztosítják számára, hogy az állapotának megfelelő mértékben minél akadálymentesebb életvitelt élhessen. A család részéről ez a tény mind emberileg, mind anyagilag is lemondásokat kíván: az édesanyja csupán félállást tud vállalni, Levente környezetének kialakítása pedig sajátos, különleges megoldásokat igényel, amelyet anyagilag olykor nehéz finanszírozni – főleg immáron egy erőteljesen serdülő autizmussal élő nagyfiú esetében, egyedülálló anyaként, egy szintén kamasz másik gyermeket is nevelve.

Csaba egy orvosi műhiba miatt súlyos mozgássérültkénk éli az életét születése óta. A várandósság 33. hetében megindult a szülés, amelyet az édesanya kezelő orvosa úgy tartott jónak, ha egy akkoriban újnak számító visszatartó infúzióval visszatart. A visszatartás olyannyira sikeres volt, hogy végül a 41. héten az orvosok megindították a szülést.

Kata 2002.09.06-án született teljesen egészségesen. A betegsége egy epilepsziás rohammal kezdődött. A kórházban megállapították az agyvelőgyulladást.
Egyre jobban lett majd 2 hét múlva elvették tőle a vízhajtó gyógyszert és lebénult a bal oldala, akkor derült ki, hogy agyvíz túltermelés van nála.
A család Jász-Nagykun Szolnok vármegyében lakott, amikor kiderült az agyvíz túltermelődése. A Budapesti Országos Idegsebészetre kerültek, ahol egy agyi endoszkópos műtétet végeztek Katánál.

Vencel egy életvidám, mindig mosolygós kis 1,5 éves fickó, akiről senki a világon meg nem mondaná, hogy bármilyen egészségügyi problémája van. Sajnos ez egyelőre csak a látszat. Vencel egy várandósság alatt nem felfedezett, súlyos komplex szívfejlődési rendellenességgel, nagyértranszpozicióval érkezett a világra. Teljesen egészséges babára számítottak a szülők, hiszen semmi jelét nem mutatta a méhen belüli állapota annak, hogy bármilyen problémával is számolniuk kellene.

Szofi koraszülött kislányként 27. hétre született 990 grammal. Születésekor spontán légzése nem volt és nem sokkal később agyvérzést is kapott. A légzési elégtelensége miatt sokáig szorult gépi lélegeztetésre. Az agyvérzés következtében, az agyvíz nem tudott rendesen elfolyni, így shunt-öt ültettek be neki.

Gergő egy nyugodt problémanetes terhességből második gyermekként érkezett. Születése után mindösszesen 6 hetet tölthetett otthon. Édesanyjának feltűnt, hogy gyengébb és sokkal aluszékonyabb, mint testvére volt. Egyre kevesebbet evett és azt is félrenyelte.

Dávid egy bátor kisfiú, aki már születése óta különleges életutat jár. Egészségesen érkezett a világra, de egy hónapos korában egy lázgörcs megváltoztatta az életét. Az orvosi vizsgálatok, mint a CT és az MR, felfedték, hogy agyának bal oldalán sötét területek vannak, ami agyi traumára utal. Ennek következményeképpen a jobb oldali izmai gyengébbek, és mozgáskorlátozottságban szenved, nehezen tudja kontrollálni a kezeit és lábait, különösen a jobb oldalon.

Botond alig múlt hároméves. Súlyos leukémia megbetegedéssel küzd. Eleinte nem tudták megállapítani, hogy mi baja lehet, de szerencsére dr. Hargel Ahmad eleki gyermekorvos még időben felismerte a betegséget, és segített a családnak, hogy Szegeden el tudják kezdeni a kisfiú ötéves kemoterápiás kezelését.

Bence koraszülöttként hat hónaposan, rendkívül alacsony súllyal jött a világra. A debreceni klinikán töltött hat hónapot. A hónapok alatt többször volt krízis helyzetben, az életéért harcolt.
Az orvosok a szüleinek azt mondták, hogy fiúk maximum 5 éves koráig fog élni.
Születésekor megállapították, hogy mindkét szemére vak. Bence a neki jósolt 5 év alatt több agyvérzésen esett át, kivezették a vastagbelét és epilepszia is kialakult nála.

Zsuzsanna Holli édesanyja második kislánya születése előtt átélte a szülők legnagyobb rémálmát. Első szülött lányáról megállapították, hogy gyógyíthatatlan beteg egy otthonba kellett helyezni, ahol az állapotának megfelelő körülményeket, ellátást, orvosi kezeléseket biztosítani tudták számára. Zsuzsa teljesen összetört, de a sors mellé rendelte Gergőt, aki végig kísérte ezen időszakon.

Születése óta küzdelem az élete a most 7 éves Hannának. A kislány az anyaméhben vesevéna trombózist kapott, a születésekor pedig 3 agyvérzést, ehhez jött még az agyi bénulás és az epilepszia. Azt mondták az édesanyjának, hogy szobanövényként fog vegetálni a gyermeke. Az orvosok gyakorlatilag lemondtak róla, de az anyukája, a család nem adta fel.

Nem szokványos várandósságból császárral 34. hétre született koraszülött kisfiúként. Kezdetektől fogva sok nehézséggel küzdött ( táplálási, mozgási, stb. ), ezek miatt 4 hónapos koráig több kórházban többféle vizsgálaton vett részt. Ilyen vizsgálatok keretein belül kerültek a Pécsi Tudományegyetem genetikai vizsgálatára, ahol közel 3 év várakozás után kapták meg a betegségére vonatkozó diagnózist. 2 veleszületett, ritka genetikai betegséggel él, amellyel együtt jár a kisfejűség (agyi fejlődési rendellenesség – beszéd-, látás-, és a mozgásközpontot is érintő), anyagcsere-, és hormonzavarok.

Pamela egy évvel ezelőtt fejezte be a kemoterápiás kezelést. Azóta igyekszik
ugyanolyan életet élni, mint az egészséges gyermekek, visszamehetett az óvodába,
ahonnan el is ballagott, és szeptemberben már iskolába fog járni.

Fanni egészségesen született, minden rendben volt 5 hónapos koráig. Epilepsziát állapítottak meg nála. A rohamok miatt sokat volt intenzív osztályon.„Anyai megérzés” Gyógyszereket állítottak be neki, de ugyanúgy rohamozott a gyerek és sokszor oxigént igényelt, gyógyszert nem változtattak neki. Es én jeleztem a neurologusnak hogy ez így nem mehet tovább hogy mindig rohamba van a gyerek, akkor az orvos azt mondta hogy menjünk akkor Bethesda gyermekkórházba. Ami a legjobb döntés volt.

Levente egy nagyon ritka genetikai betegséggel született (Walker Wartburg szindróma) amely az agyat, szemet és izmokat érintő rendellenesség. Ez a betegség nem gyógyítható. Bármikor romolhat az állapota mivel a túlzott idegrendszeri értetlenség és az epilepszia is jelen van nála. Nem beszél és járni sem tud még önállóan, 24 órás felügyeletet igényel. Mentálisan egy éves szinten van.
Születésekor az orvosok két évet jósoltak neki.

Lénárd már az anyaméhben oxigénhiánnyal kellett megküzdjön, majd a 35. hétre született meg. Azonnal újra kellett éleszteni, majd 16 napig lélegeztetőgépen is tartották, majd légzéstámogatást igényelt további 11 napig. A csecsemőkori reflexek nem indultak be, ezért 5 hónapos koráig orrszondán keresztül tudták táplálni, ezt követően 5 hónapos korában gastro tubust ültettek be neki.

Rita koraszülöttként jött világra. A terhesség alatt semmilyen rendellenességet nem vettek észre, születése után szembesültek a ténnyel, valami baj van. A terhesség korai szakaszában valamilyen külső hatástól sérülhetett, amitől halmozottan fogyatékos lett. 24 órás felügyeletre szorul, önállátásra képtelen, epilepsziás. 1 éves kora óta hordjuk nappali szociális intézetbe, ahol fejlesztéseken, terápiákon vesz részt. Már 30 éves, a családja születése óta nagy szeretetben neveli, ápolja.

Levente 2016. szeptember elsején született. Pici korától nehezen kapcsolódott a külvilággal és csak a szélsőséges érzelmeit tudta kifejezni. Többször is kértek segítséget a viselkedésmintái miatt, de életkori sajátosságra hivatkozva sosem vizsgálták tovább.

Marcell a 37. héten született természetes úton, 10/10-es Apgar értékkel.
Születése után azonnal átvitték a koraszülött osztályra, mert nagyon szapora volt a légzése.
16 hónapos korában Marcinál epilepsziás roham jelentkezett, amelyet több is követett a kórházban. Gyógyszeres kezelést kapott, de sajnos nem tudta teljesen megállítani a rohamokat, sokszor volt eszméletvesztése.

Semmihez sem fogható, csodálatos pillanat volt, amikor karjainkban foghattuk egészséges újszülött kis lányunkat. Boldogságunk határtalan volt, hogy a családunk kiteljesedett Zoé érkezésével. Az élet azonban egy nehéz utat jelölt ki részére. Tizenegy hónap. Mindösszesen ennyi idő jutott számunkra az önfeledt örömteli gyerekkorból.

A 40. hétre problémamentes terhességet követően született Gergő teljesen egészségesen Gergőnél csak később vették észre, hogy valami probléma van. A védőnő jelezte, hogy a kisfiúnak mozgásfejlődésbeli elmaradása van Az orvosok ennek ellenére 17 hónapos koráig tartották a téves egészséges diagnózist. A szülőket nem hagyta nyugodni a dolog így teljes kivizsgálást kértek Gergőnek. A vizsgálatok után derült ki, hogy a születésekor oxigénhiányt szenvedhetett Gergő, ami miatt agykamratágulatok alakultak ki és shunt-ot kellett beültetni.

Benben 1,5 éves koráig egy makkegészséges, okos, intelligens, vidám, huncut kisfiú volt, aki ügyesen járt, 3 nyelven „beszélt”, és nagy boldogan segített anyának a hétköznapi feladatok elvégzésében. Egy szombat este azonban a család minden szülő rémálmát élte át: Benben félrenyelt egy földimogyoró szemet, amitől megfulladt.

2006.01.19-én Bence 4. gyermekként született. 2 hónapos korában gyarapodás zavar miatt bekerült a kórházba, ahol a kivizsgálás után jött a diagnózik, hogy csecsemőkori agyi bénulása van. A speciális intézmények nem fogadták, így otthon tanult meg járni. Idővel az egyre nehézkesebb járás már fájdalommal is társult.

A Csapó család 5 gyermeket nevel, amelyből 3 gyermekük autizmussal élő.
Simon 10 éves , Sára 13 éves és Árpád 21 éves, Gyermekkoruk óta hordozzák magukkal ezt az állapotot „betegséget”. Elsőre nem is látszik rajtuk, hogy autizmussal élők. De hamar rájön az ember, hogy nincs minden rendben. A gyermekek a nap 24 órájában segítségre szorulnak.

Anna első gyermekként 40. hétre, napra pontosan, természetes úton született. Szép, háborítatlan születése volt. Nagy volt az öröm a családban. 6 hetesen a kötelező csípő- és koponya szűrésen közölték a szülőkkel, hogy agykamra tágulatot látnak az ultrahanggal. Javasolták az MRI vizsgálatot egy pontosabb diagnózis érdekében.
Sajnos beigazolódott a felvetés, miszerint az agy több területe eltérően vagy hiányosan fejlődött: fő diagnózis egy ritka agyi fejlődési rendellenesség, a polymicrogyria. Ez az elváltozás szinte az egész agyra kiterjed, továbbá részlegesen fejlődött ki a két agyféltekét összekötő idegrost, a corpus callosum, de szerepel még az MRI leleten a Septum Pellucidum agenesia és a hippocampus malrotáció is.

„Nagy hátránnyal indultunk az életben, de előttünk nincs lehetetlen!” Alíz lassan hároméves, de élete eddig küzdelmekkel és nehézségekkel telt. Az orvosok azt mondták, hogy soha nem lesz kapcsolata a külvilággal, talán még a fejét sem tudja majd megtartani, és egy mosolyra sem lesz képes.

Ádin egy problémentes várandóságból teljesen egészségesen született. Mindenkit levett a lábáról, mert egy gyönyörű, kék szemű, szőke, hosszú hajú baba volt.
Ádin teljesen egészségesen fejlődött boldog vidám kisgyermekként. 1 éves korában kezdte meg a bölcsit, imádja a gyerekeket.

Kislányom, Laura, problémamentes terhességből született időben. Az első hónapokban a fejlődése a vártnak megfelelően zajlott, és nem voltak aggasztó jelek. Azonban három-négy hónapos korára feltűnt, hogy nem fejlődik úgy, mint hasonló korú társai.

Vitéz autizmussal és súlyos értelmi fogyatékossággal él. Testvérei, a tízéves Gellért, aki ADHD-val küzd, és a 11 éves Remény, aki mindig ott van, hogy segítse őt, mindent megtesznek, hogy támogassák és szeressék egymást.

Kisfiam Ábel januárban tölti az ötödik életévét. Ábel Sturge-weber szindrómával ( nem örökölhető) és Antithrombi.3 hónapos
korában szem műtéte volt zöld hályog végett, 12 óra elteltével epilepsziás rohamok
jelentkeztek nála, agyvérzést kapott.

Mind a két gyermekem autizmusban érintett, és ez ugye idegrendszeri problémával is
párosul. A feleségem egyedül van itthon a srácokkal, és én is csak 4 órában tudok
dolgozni.

Kamilla, 2011-ben született egészségesen. 1,5 kora körül már kezdett látszódni, hogy
a társaihoz képest lassabban fejlődik. 2,5 évesen Pécsen diagnosztizálták nála a
kromoszóma rendellenességet és megállapították, hogy Kamilla Dett- szindrómás. Háromévesen jött egy nagy vissza esés az állapotába.

Tóth Anitának hívnak, egy kis szabolcsi településről, Papról költöztem Budapestre a munkalehetőség miatt. Kislányom, Tóth Olívia, 2023. január 24-én született, de születésekor súlyos egészségi problémák léptek fel. Kiderült, hogy egy ritka genetikai betegségben szenved, Véna Galeni malformációja van, ami miatt keringési elégtelenség, szívelégtelenség és agyverés alakult ki. Többször megoperálták, és hosszú hónapokig életveszélyben volt.

Maja és Márió egy testvérpár, akiknek szüksége van a támogatásra.
Maja, mindössze három évesen, ganglion neuroblastomával, egy ritka és súlyos daganatos betegséggel küzd. A kezelések – műtétek, kemoterápiák – megviselik a kislányt és családját, de a gyógyulás reménye hajtja őket. A legjobb orvosi ellátás biztosítása érdekében minden támogatás elengedhetetlen.

Szidónia 2008. június 12-én, 27. héten jött világra koraszülöttként, oxigénhiánnyal. A diagnózis csecsemőkori bénulás, amely súlyosan befolyásolja pszichomotoros fejlődését. Emellett mozgásszervi problémákkal, pszichés és tanulási zavarokkal is küzd a mai napig.

Ákos 2021. szeptember 5-én született, 31 hetesen,koraszülöttként. Így már élete első
pillanatai is küzdelemmel teltek. Második napján súlyos agyvérzést szenvedett, ami hosszú rehabilitációs időszakot indított el. Három hétig a Margit Kórház újszülött
osztályán voltunk vele, mielőtt hazavihettük, és kezdetét vette az azóta is tartó intenzív terápiás kezeléssorozat.

Noel 3,5 éves gyönyörű kisfiú. Nagyon várt gyermek volt édesanyja már alig várták, hogy kezébe tarthassa születendő gyermekét. Császármetszéssel született édesanyját altatták. Mikor felébredt az altatásból orvosok és nővérek álltak az ágya mellett.

Csaba egy orvosi műhiba miatt súlyos mozgássérültkénk éli az életét születése óta. A várandósság 33. hetében megindult a szülés, amelyet az édesanya kezelő orvosa úgy tartott jónak, ha egy akkoriban újnak számító visszatartó infúzióval visszatart. A visszatartás olyannyira sikeres volt, hogy végül a 41. héten az orvosok megindították a szülést.

A Rézműves család három beteg fiúval él egy kis Szabolcs megyei faluban, ahol a nehézségek ellenére is összetart a család, nagy szeretetben nevelik a fiúkat. Dominik, Leonárd és Mikike látszólag egészségesen születtek, bár utóbbi fiú szemén már az első pillanatban látható volt a hályog.

Vivien egy 13 éves különleges kislány, aki egész életében súlyos kihívásokkal nézett szembe. Veszélyeztetett terhességből született, oxigénhiánnyal, ami 1 hónapos korában súlyos, ismeretlen eredetű epilepsziát váltott ki. A család mindent megtesz Vivien egészségi állapotának javítása érdekében, de sajnos állandó gyógyszeres kezelést igényel, amelyet rendszeresen módosítani kell, hogy megpróbálják rohammentessé tenni.

Lencsi 2016-ban, teljesen egészséges kisbabaként született. A mozgásfejlődése mindig is lassabb volt, másfél évesen azonban a fejlődése megállt, visszafordult. A genetikai vizsgálat 2-es típusú SMA betegséget mutatott nála.